Carte blanche à
Maryse Kalsh
DÉLÉGUÉE POUR LA VENDÉE
C’EST SURTOUT UNE MANIFESTATION DE COLÈRE.
En 2018, j’ai eu à soutenir plusieurs familles, dont l’un des membres était atteint d’une maladie grave (souffrant de la maladie de Charcot ou en phase terminale de cancer métastasé au-delà de toute thérapeutique ayant rédigé des directives anticipées). Et malgré la loi de 2016 censée répondre à toutes les demandes, ce fut l’enfer pour toutes.
À titre d’exemple : une prise en charge par l’HAD (hospitalisation à domicile) qui n’entend pas les suppliques du malade pour mourir rapidement car il n’en peut plus et appelle au secours. On lui prescrit des inhalations ! Cinq appels consécutifs qui sont successivement transférés d’une personne à une autre et à nouveau son épouse doit raconter ce qui se passe : que le malade étouffe. L’infirmier passe 5 heures après et dit au malade suffoquant : « Monsieur, il faut penser à quelque chose de positif » ! C’est le SMUR appelé ensuite par l’épouse du malade qui libèrera cet homme de son calvaire 2 heures plus tard.
Mais également des hôpitaux où les médecins ne veulent pas prendre en compte les directives anticipées et ne veulent pas entendre parler de la loi de 2016 : « Oui je connais, mais ici on ne fait pas ça ! » et le médecin prescrit du paracétamol et du glucosé (eau sucrée) au patient atteint de métastases osseuses et qui hurle de douleur...
Un autre atteint de la maladie de Charcot, à évolution foudroyante (2 mois depuis le diagnostic, décharné (40 kg), porteur d’une gastrostomie pour boire, conscient de son état mais ne pouvant plus parler ni déglutir. Il écrit : « Je veux une sédation terminale », toute la famille réunie le soutient et appuie sa demande. Le médecin refuse. L’équipe de soins palliatifs vient et lui dit : « Si vous prenez de l’eau c’est que vous ne voulez pas vraiment mourir. Vous avez encore de belles choses à vivre » ! et d’accuser son épouse de vouloir le tuer, jusqu’à la menacer de remords à vie si elle persiste dans sa demande de sédation profonde et terminale. Quel désespoir pour ces malades et leur famille… Mais où est-on ? En Vendée au XXIe siècle ? Je voudrais pouvoir envoyer ces témoignages à notre ministre de la santé,
Agnès Buzyn, qui affirme que la loi Leonetti répond très bien aux demandes des patients. Et je suis sûre que ce ne sont pas des cas isolés en France.
Ce témoignage ne traduit l’horreur que de quelques cas de fin de vie. Depuis 2016, il y a eu d’autres malades qui ont eu à vivre des calvaires similaires, dont les familles ne veulent toujours pas parler car elles craignent que, en témoignant, elles subissent des représailles lors des soins dont elles pourraient avoir besoin pour elles-mêmes à l’avenir. Sommesnous sous le régime de la terreur ?
Le drame, c’est que les familles n’anticipent pas ce moment et lorsque je suis appelée, c’est souvent in extremis… alors que faire ? À part du soutien psychologique pour ces familles en plein désarroi. Certes, l’ADMD est une association d’abord militante, mais la relation humaine avec les adhérents ne peut être minimisée.
Quelle égalité dans la prise en compte de la parole du malade et de ses dernières volontés ? Tous les citoyens doivent être égaux en droit. Notre devise républicaine « Liberté, Égalité, Fraternité » a-t-elle encore un sens ?
Comment peut-on regarder les personnes aimées mourir dans des conditions dramatiques qu’elles voulaient éviter ? C’est même au-delà de la fraternité, c’est une question d’humanité. Ce manque d’humanité, ce n’est pas que vis-à-vis des migrants, c’est aussi contre vous, contre moi lorsque nous en serons à supplier de nous apporter cette aide à mourir vite et dignement. À respecter notre humanité. Et ce sera peut-être demain. En avez-vous conscience ?
En tant que déléguée, je perçois de plus en plus de colère de la part des adhérents qui sont dans l’incompréhension.Tous ces sondages, ces effets de manches de nos politiques successifs et plus rien. Ensuite la grande question retombe comme un soufflé. Je partage cette colère. Il faut que cette loi voie le jour…
Nous sommes dans un pays qui se vante d’être le « pays des droits de l’Homme et du citoyen ». Comment peut-on se dire libre et maître de son destin si l’on ne peut éviter la déchéance, sinon par suicide solitaire et violent dont l’issue n’est jamais certaine ? Au XXIe siècle, cette « peine de vie » présente une vision saisissante de notre civilisation. C’est une insulte à la dignité humaine !
