Questions

fréquentes sur la fin de vie

La loi en vigueur sur les droits des malades et la fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti date de 2016. Elle a renforcé et précisé les lois précédentes sur les droits des patients (loi Kouchner, 2002) et les soins palliatifs (loi Leonetti, 2005). Elle stipule que « toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté » (article 1). 

Elle reconnaît au patient le droit de décider de bénéficier d’une sédation profonde et continue s’il le demande et rend les directives anticipées contraignantes pour le médecin : « A la demande du patient, et afin d'éviter la souffrance et une prolongation inutile de sa vie, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience peut être administrée jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt des traitements de maintien en vie ». 

La mise en œuvre de la sédation profonde est limitée à certains cas :

• Le patient est atteint d'une affection grave et incurable, son pronostic vital est engagé à court terme et il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
   
• Le patient est atteint d’une affection grave et incurable, il demande l’arrêt des traitements mais cet arrêt engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ;
   
• Le patient n’est pas en capacité d’exprimer sa volonté, son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable, le médecin décide de les arrêter et doit alors mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour être sûr que le patient ne souffrira pas de cet arrêt des traitements.

La première loi sur les droits des patients, dite loi Kouchner, date de 2002. Elle stipule que « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé ». 

Concrètement, « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment », y compris si cela peut entraîner le décès du patient. 

Outre l’obligation d’information du patient et son droit au refus du traitement, la loi Kouchner lui donne le droit de désigner une personne de confiance, « qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin ». 

La loi Leonetti (2005) va un pas plus loin en indiquant que les traitements ne doivent pas être poursuivis par une « obstination déraisonnable ». Elle fait obligation de dispenser des soins palliatifs, dont l’accès à tous est prévu par une loi de 1999.

Des traitements antidouleurs efficaces peuvent être administrés en fin de vie, même s’il en résulte une mort plus rapide. 

La loi Claeys-Leonetti de 2016 renforce encore un peu plus les droits des patients :

• Les directives anticipées, auparavant consultatives, s’imposent désormais au médecin
   
• Le témoignage de la personne de confiance, désignée au préalable par le patient, prime sur toute autre parole (y compris celle de la famille ou d’autres proches). 

Leur accès est garanti par la loi. En effet, depuis la loi du 9 juin 1999, « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » par des équipes dédiées, en institution ou à domicile. 

Les soins palliatifs « visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». 

Ce droit d’accéder aux soins palliatifs a été réaffirmé par la loi Leonetti en 2005, puis Claeys-Léonetti en 2016 : selon l’article 1 de la loi de 2016, les malades ont droit à « une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ».

A ce jour, une vingtaine de départements français ne disposent pas d’unité de soins palliatifs, et on estime à 50% la proportion de malades qui devraient disposer de soins palliatifs mais n’y accèdent pas, faute de place.

L’aide active à mourir n’existe pas dans la législation française.

Un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie avait pourtant été présenté le mercredi 10 avril 2024 en Conseil des Ministres. Il prévoyait un renforcement des soins palliatifs et la définition d'une aide à mourir, à condition d’être majeur, d’être né en France ou de résider de longue date dans le pays, de pouvoir exprimer sa demande de façon claire et éclairée, d’être atteint d’une pathologie grave et incurable avec un pronostic vital engagé à court ou moyen terme, et de subir des souffrances insupportables et réfractaires au traitement.

Cette loi devait être soumise au vote de l’Assemblée nationale le 18 juin 2024. En raison de la dissolution de l’Assemblée nationale le 9 juin 2024, ce vote n’a pas eu lieu. 

Deux nouvelles propositions de loi, l’une relative au droit à l’aide à mourir et l’autre visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs ont été adoptées par l’Assemblée nationale le 27 mai 2025 et feront l’objet d’un examen au Sénat.

Aujourd’hui, selon la législation en vigueur, la vie d’un patient peut être légalement abrégée dans deux cas seulement :

• Après avoir été informé par son médecin de son état, le patient a le droit de refuser tout traitement (en vertu de la loi Kouchner de 2002), même si cela a pour conséquence d’accélérer son décès ;
   
• La loi Claeys Leonetti (2016) ouvre la possibilité à une sédation profonde et continue, qui peut accélérer la fin de vie d’un patient : la loi stipule qu'un traitement visant à soulager la souffrance en phase terminale peut « avoir pour effet d'abréger la vie ».

Aujourd’hui, il n’existe pas de droit à l’aide à mourir en France. 

Mais dans d’autres pays, où ce droit existe, la question d’une éventuelle contradiction juridique entre le droit de vivre et l’aide active à mourir a été soulevée. Par exemple, en Belgique, l’avis du conseil d’État a été sollicité : ce dernier a conclu à l’absence d’incompatibilité entre la proposition de loi et les obligations concernant la protection du droit à la vie qui sont prévues par l’article 6 du Pacte international relatif aux droits civils et politiques et par l’article 2 de la Convention européenne des droits de l’homme.

L’euthanasie d’un patient qui en fait lui-même la demande n’est pas, de toute évidence, une forme de privation intentionnelle de la vie condamnée par ces deux conventions.

Le droit à la vie n’implique pas l’obligation de vivre.

Il s’agit soit de l’euthanasie, soit du suicide médicalement assisté.

L’aide active à mourir est réalisée à la demande du patient en fin de vie. Cette demande peut être formulée directement si le patient est en capacité de s’exprimer ou elle peut avoir été exprimée via ses directives anticipées, via l’expression de sa personne de confiance ou, le cas échéant, via l’expression de ses proches.

C’est l’action de provoquer le décès d’un patient atteint d’une affection incurable qui lui provoque des souffrances jugées intolérables (physiques ou psychiques). L’administration d’un produit létal, qui provoque la mort en quelques minutes, est faite par un tiers, généralement un médecin.

C’est l’action qui consiste à fournir à une personne les moyens médicamenteux de se suicider (le patient fait l’acte lui-même, sans intervention d’un tiers). Le produit létal est prescrit par un médecin puis auto-administré par le patient, sous contrôle médical.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un soin médical. Il consiste à endormir profondément un patient atteint d’une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme (quelques heures, voire quelques jours), pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire.

Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.

La personne de confiance est le porte-parole du patient quand celui-ci n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté. 

Elle peut l’aider à prendre une décision concernant sa santé, l’accompagner aux consultations médicales, avoir connaissance de son dossier médical – en sa présence uniquement et en respectant strictement la confidentialité de ce dossier, sauf mandat exprès.

Si le patient n’est plus capable d’exprimer sa volonté, la personne de confiance sera consultée par l’équipe médicale pour toute décision sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt des traitements du patient (la décision appartenant au médecin, après consultation d’un confrère et concertation avec l’équipe médicale). Elle transmettra au médecin les directives anticipées du patient si celui-ci les a rédigées. Sa parole, qui ne fera que refléter le plus précisément possible celle du patient, prime sur celle de tous ses proches – mêmes si ceux-ci ne sont pas d’accord.

Les directives anticipées sont une déclaration écrite pour préciser ses propres souhaits liés à la fin de sa vie, et exprimer par avance sa volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou des actes médicaux. Ce document aidera les médecins, le moment venu et si le patient n’est plus en état d’exprimer ses volontés, à prendre leurs décisions sur les soins à apporter. 

Le dernier sondage réalisé par l’institut Ifop pour l’ADMD date de mai 2024. Il apparaît que :

•  92% des Français sont favorables au recours à l’euthanasie
   
•  94% des Français de plus de 65 ans et plus sont favorables au recours à l’euthanasie
   
•  91% des électeurs de gauche sont favorables au recours à l’euthanasie
   
•  98% des électeurs de la majorité présidentielle sont favorables au recours à l’euthanasie
   
•  91% des électeurs Les Républicains sont favorables au recours à l’euthanasie
   
• 95% des électeurs du Rassemblement national sont favorables au recours à l’euthanasie
   
•  86% des catholiques pratiquants sont favorables au recours à l’euthanasie

•  89% des Français sont favorables au recours au suicide assisté
   
• 90% des Français de plus de 65 ans et plus sont favorables au recours au suicide assisté

•  88% des électeurs de gauche sont favorables au suicide assisté
   
• 95% des électeurs de la majorité présidentielle sont favorables au suicide assisté
   
• 88% des électeurs Les Républicains sont favorables au suicide assisté

• 95% des électeurs du Rassemblement national sont favorables au suicide assisté
   
• 81% des catholiques pratiquants sont favorables au suicide assisté

Contrairement à la position officielle du conseil de l’Ordre des Médecins, qui s’est prononcé contre l’ouverture d’un droit à l’aide active à mourir en 2023 sans jamais publier les résultats de la consultation préalablement lancée auprès de ses adhérents sur le sujet, les soignants y sont majoritairement favorables. 

Selon un sondage réalisé par l’institut Ifop pour l’ADMD en avril 2025, :

• 77 % des médecins ont reçu des questions sur l’aide active à mourir pratiquée en France ou à l’étranger ou des demandes d’aide active à mourir
   
• 71 % des médecins considèrent que l’aide active à mourir est compatible avec les soins palliatifs
   
• 70 % des médecins considèrent que l’aide active à mourir est un soin de fin de vie, au même titre que la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès
   
• 74 % des médecins souhaitent la légalisation de l’aide active à mourir pour les patients qui la demandent expressément et de manière réitérée
   
• 73 % des médecins accepteraient, sans avoir de rôle actif (aide aux démarches, rédaction de dossiers…), d’accompagner un patient arrivé en fin de vie pour bénéficier d’une aide active à mourir
   
• 58 % des médecins accepteraient, en ayant un rôle actif, de participer à une aide active à mourir pour un patient arrivé en fin de vie et qui la demande expressément et de manière réitérée
   
• 68 % des médecins se déclarent favorables, à titre personnel, à la légalisation de l’euthanasie pour des personnes arrivées en fin de vie et qui la demandent expressément et de manière réitérée
   
• 60 % des médecins se déclarent favorables, à titre personnel, à la légalisation du suicide assisté pour des personnes arrivées en fin de vie et qui le demandent expressément et de manière réitérée.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être demandée par le patient s’il est en état d’exprimer sa volonté et :

• qu’il est atteint d’une affection grave et incurable, que son pronostic vital est engagé à court terme et qu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
   
• qu’il est atteint d’une affection grave et incurable et demande l’arrêt des traitements mais que cet arrêt peut provoquer une souffrance insupportable et son décès à court terme. 

La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être décidée par le médecin :

• si le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté et que son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de « l’obstination déraisonnable » selon les termes de la loi. Le médecin ne peut décider seul : il doit en discuter avec un médecin tiers, sans lien hiérarchique, et l’équipe soignante. La personne de confiance du patient doit être consultée au préalable, puis avisée de la décision prise. 

Un patient mineur, atteint d’une maladie grave et incurable, ayant la maturité et les capacités de discernement nécessaires pour exprimer sa volonté, et avec le consentement des titulaires de l'autorité parentale, peut demander une sédation profonde et continue si cela lui permet d’éviter une souffrance insupportable. 

Les critères définis par la loi pour une sédation profonde et continue ne sont alors pas remplis. Une sédation profonde et continue jusqu’au décès ne peut être pratiquée. 

Chez ces patients comme pour tous les autres, la sédation profonde et continue jusqu’au décès (pour éviter que le patient ne souffre sans pouvoir l’exprimer) ne pourra être envisagée qu’une fois que la maladie aura atteint un stade très avancé et que le pronostic vital sera engagé à court terme.

Des directives anticipées, si elles ont été rédigées, seront consultées par le médecin référent. La personne de confiance sera également consultée. C’est le médecin référent qui aura la responsabilité de prendre une décision, après une procédure collégiale. 

Être très âgé ne justifie pas une demande de sédation profonde et continue jusqu’au décès. 

Les soins palliatifs et la sédation profonde et continue jusqu’au décès ne s’opposent pas.

• ce n’est pas l’un ou l’autre : ce n’est pas parce qu’un patient est hospitalisé en soins palliatifs qu’il n’a pas droit à une sédation profonde et continue s’il la demande ou, dans le cas où il n’est pas en état d’exprimer sa volonté, si le médecin référent la juge nécessaire pour lui éviter de souffrir inutilement ;
   
• ce n’est pas non plus l’un et l’autre : ce n’est pas parce qu’un patient est hospitalisé en soins palliatifs qu’il va obligatoirement être sédaté jusqu’à son décès, même s’il ne le souhaite pas ou, s’il n’est pas en état d’exprimer sa volonté, que le médecin référent ne le juge pas nécessaire. 

Les soins palliatifs sont des soins qui visent au confort du malade, souvent en fin de vie. La sédation profonde et continue fait partie de ces soins, mais il y en a (beaucoup) d’autres. 

La loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, prévoit que « les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non-conformes à la situation médicale. La décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie règlementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou d’un proche. »

Le décret, repris dans l’article R. 4127- 37 du code de déontologie médicale, expose que, « si le médecin en charge du patient juge les directives anticipées manifestement inappropriées ou non-conformes à la situation médicale, le refus de les appliquer ne peut être décidé qu’à l’issue de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1111-11. Pour ce faire, le médecin recueille l’avis des membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et celui d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, avec lequel il n’existe aucun lien de nature hiérarchique. Il peut recueillir, auprès de la personne de confiance ou à défaut, de la famille ou de l’un des proches, le témoignage de la volonté exprimée par le patient. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches du patient, est informée de la décision de refus d’application des directives anticipées. »

Les directives anticipées sont rédigées – obligatoirement par écrit - par chacun pour préciser ses propres souhaits liés à la fin de sa vie. Il s’agit d’exprimer à l’avance sa volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou des actes médicaux. En cas d’incapacité physique ou mentale, ce document aidera les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner. 

En outre, elle évite à un proche ou à un membre de votre famille, qui ignorerait votre volonté, de devoir faire face à un choix douloureux et difficile à prendre. 

Ce n’est ni un testament, ni un document préparant les obsèques.

Selon l’article R. 1111-17 du code de la santé publique, « Les directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11 [du code de la santé publique] s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur, majeur, dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance.

Certains établissements de santé fournissent un formulaire. Pour vous aider, deux modèles sont disponibles ici :

L’ADMD propose un modèle, téléchargeable ici

Tout comme le site service-public.fr, avec des champs modifiables sont proposés, selon que vous :

• êtes atteint d’une maladie grave, pensez être proche de la fin de vie (modèle A) ;
   
• pensez être en bonne santé, n'êtes pas atteint d'une maladie grave (modèle B).

L’utilisation de ces modèles n’est pas obligatoire. Les directives anticipées peuvent également être rédigées sur papier libre.
Cependant, ces modèles vous garantissent que l’expression de votre volonté répond aux conditions de validité prévues par la loi et par la réglementation. Et ils vous aident également dans un exercice qui peut être difficile.

Quand vous êtes prêt à le faire, que vous soyez en bonne santé ou malade, le plus tôt est toujours le mieux.

Non. La loi Claeys-Leonetti stipule pourtant dans son article 8 que « les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement », mais ce texte est immédiatement nuancé : « sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » 
Ce qui signifie concrètement que, malgré la volonté manifeste, dûment exprimée du malade, la décision revient tout de même au médecin dans nombre de situations. 

L’opposabilité des directives anticipées, c’est ce que réclame l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité depuis 2005. Car nul mieux que le patient – qui demeure un citoyen à part entière, même très âgé, même très malade – sait ce qui est souhaitable pour lui-même. Dès lors que des directives anticipées existent, elles ne devront pas être interprétées mais elles devront être respectées : qu’elles demandent le maintien en vie, quelles qu’en soient les conditions, ou qu’elles demandent une aide active à mourir (et c’est là, précisément, que la clause de conscience du médecin pourra jouer).

Le principal concerné peut les modifier ou les annuler à tout moment. 

L’ADMD conseille à ses adhérents de les récrire régulièrement afin de les adapter à son état de santé le plus actuel ou, à tout le moins, de les relire et de les vérifier régulièrement. Tous les ans, l’ADMD envoie un mail à ceux de ses adhérents qui lui ont confié une copie de leurs directives anticipées afin de leur rappeler de faire cette vérification. Des directives anticipées rédigées après le diagnostic d’une maladie grave et incurable seront mieux adaptées à la situation que des directives anticipées rédigées alors que la personne était encore en pleine santé.
Mieux adaptées, elles seront mieux respectées par le corps médical.

Elles sont valables sans limite de temps. Cependant, il est recommandé de les mettre à jour régulièrement, car un document récent est souvent perçu comme plus pertinent et fiable.

Vous devez informer votre médecin et vos proches, mais aussi votre personne de confiance, de l’existence de directives anticipées en indiquant leur lieu de conservation. 

Vous pouvez également les confier à un établissement de santé ou pour personnes âgées, et les enregistrer dans Mon espace santé.

L’ADMD met à la disposition de ses adhérents – mais aussi au-delà – un fichier national de directives anticipées. Ce fichier de directives anticipées a été déclaré à la Cnil et a été mis en conformité, dès mai 2018, avec le Règlement général sur la protection des données. En pratique, une copie des directives anticipées peut être envoyée par la Poste au siège de l’ADMD (130, rue Lafayette – 75010 Paris) ou bien par mail à l’adresse da@admd.org. Un accusé de réception sera envoyé dès réception, vérification et enregistrement des directives anticipées. 

La copie de ce document pourra être consultée à tout moment sur l’espace personnel de l’adhérent ou via son l’application ADMD et Moi.

S’agissant d’un document sous seing privé, ces directives anticipées peuvent être aussi conservées chez soi, avec ses papiers importants.

Absolument pas, et d’autant moins que l’aide active à mourir est illégale en France. 

Rien, dans la loi, ne s’y oppose. Quand cela n’a pas été fait avant, il est prudent de le faire dès l’annonce du diagnostic, quand la maladie n’est pas trop avancée, et de faire attester par des témoins que le malade était en pleine possession de ses moyens au moment de la rédaction. 

Si le patient est sous tutelle ou sous curatelle, il doit en revanche obtenir l’autorisation du conseil de famille ou du juge. Dans ce cas, il ne peut ni être assisté, ni représenté par ses tuteurs pour le faire.

Les articles L. 1111-6 et L. 1111-12 du code de la santé publique ouvrent le droit de se faire représenter par une personne de confiance.

La personne de confiance accompagne celui ou celle qui l’a choisie dans les démarches liées à sa santé. Elle sera consultée en priorité en cas d’incapacité du malade : elle pourra recevoir l’information médicale à sa place et sera sa porte-parole.

Pour tenir compte de l’éventuelle indisponibilité de la personne de confiance, et pour tenir compte de l’urgence dans laquelle il lui est fait appel, il est possible de désigner plusieurs personnes de confiance avec un ordre de priorité (désignation en cascade). Bien sûr, il n’y aura pas de collégialité des personnes de confiance : elles seront appelées à intervenir dans l’ordre de désignation.

Certains directeurs d’Ehpad refusent d’accepter ce mode de désignation, arguant que la loi prévoit que « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance ». Ce refus ne repose sur aucun fondement juridique, chacun doit en avoir conscience pour faire respecter son droit.

Si le législateur avait voulu qu’une seule personne de confiance soit désignée, il l’aurait spécifiquement indiqué. Ce qui n’est pas interdit est permis.

La désignation en cascade ne peut qu’être favorable au patient ; autrement, en cas d’indisponibilité de l’unique personne désignée, qui pourrait l’aider à faire prendre en compte et respecter ses directives anticipées, dans l’urgence de surcroît ?

Une personne de confiance est un proche, conjoint, enfant, ami, ou un médecin. Cette personne doit connaître précisément la responsabilité qui sera peut-être la sienne un jour et l’avoir acceptée par écrit, en signant la déclaration remplie par le patient. 

La désignation doit se faire par écrit :

• soit sur papier libre, daté et signé, en précisant ses nom, prénoms, coordonnées pour qu’elle soit joignable ;
   
• soit en utilisant le formulaire mis à disposition par l’ADMD, couplé avec le formulaire des directives anticipées : https://www.admd.net/action/directivesanticipees ;
   
• soit en utilisant le formulaire téléchargeable ici : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_personne_confiance_v9.pdf. 

Elle doit cosigner le document la désignant. 

Si l’écriture est physiquement difficile ou impossible, il est possible de demander à deux personnes d’attester par écrit que cette désignation est bien la volonté du principal concerné.

À tout moment, le plus tôt étant toujours le mieux. 

Changer est possible à tout moment, en le précisant par écrit (ou par oral devant deux témoins qui l’attesteront par écrit). Il est recommandé de prévenir la précédente personne de confiance et les personnes qui détiennent son nom qu’elle n’a plus ce rôle et de détruire le document précédent. 

La personne de confiance n’a pas, de manière automatique, accès au dossier médical. Aussi, il conviendra, lors de sa désignation, de lui donner un mandat exprès pour accéder à son dossier médical.

Selon l’article L. 1111- 4 du code de la santé publique, pour refuser des soins, un patient doit être informé de son diagnostic et de sa gravité, de la nature et du but du traitement proposé, des risques et effets secondaires associés aux traitements, des alternatives s’il en existe, et des conséquences si le patient refuse. 

À ce moment-là, de manière libre et éclairée, le patient décide s’il accepte ou non ce que lui propose son médecin. Et même s’il accepte dans un premier temps et que le traitement démarre, il peut changer d’avis et décider de l’arrêter à tout moment.

La loi limite le refus de soin. En effet, le médecin pourra décider lui-même si :

• la survie immédiate du patient est en jeu, ou si l’urgence est telle qu’on n’a pas le temps d’obtenir son consentement ;
   
• le patient n’est pas en capacité (physique ou mentale) d’exprimer son consentement et qu’il n’a ni personne de confiance, ni directives anticipées ;
   
• son état mental présente un danger.

Dans tous les autres cas, c’est le patient qui décide, à tout moment. 

Un patient peut poursuivre en justice le médecin qui n’a pas respecté son refus de soin. 

Le non-respect du refus de soins est une faute civile : c’est un manquement aux obligations contractuelles du médecin. Ce non-respect engage également la responsabilité de l’hôpital si le patient s’y trouvait. 

Les soins palliatifs visent à soulager un patient en fin de vie, ou atteint d’une maladie potentiellement mortelle. Il s’agit non seulement de soulager ses douleurs mais aussi ses angoisses, donc d’apporter la meilleure qualité de vie possible non seulement au malade, mais aussi à son entourage. 

Cela peut s’organiser à l’hôpital :

• soit dans des services hospitaliers qui ne sont pas exclusivement dédiés aux soins palliatifs mais sont concernés régulièrement par la fin de vie, dans des LISP (Lit identifié de soins palliatifs). En France, fin 2021, selon l’Atlas des soins palliatifs, il y avait 11,1 LISP pour 100 000 habitants.
   
• soit dans des services hospitaliers spécifiquement dédiés aux soins palliatifs qui accueillent les patients les plus complexes et les plus lourds, dans des USP (Unités de soins palliatifs). En France, fin 2021, selon l’Atlas des soins palliatifs, 21 départements n’avaient pas d’USP. 

Le patient peut également être soigné dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD), par des EMSP (Équipe mobile de soins palliatifs) qui se déplacent. Ces équipes ne font pas de soins mais conseillent les soignants (infirmiers, médecins-traitant etc.) qui font appel à eux. En France, fin 2021, selon l’Atlas des soins palliatifs, il existait 34 places d’HAD pour 100 000 habitants et 420 EMSP. Les disparités territoriales sont très fortes. En Ariège, il n’y avait ainsi qu’une seule équipe, contre 15 dans les Bouches-du-Rhône.

Le Centre National Fin de Vie – Soins Palliatifs, organisme public d’expertise sur le sujet de la fin de vie en France, a publié en 2023 la 3e édition de l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie. 
On y apprend entre autres que « des disparités territoriales persistent sur le territoire français : 21 départements n’ont pas d’USP : Ardennes, Cher, Corrèze, Creuse, Eure-et-Loir, Gers, Indre, Jura, Lot, Lozère, Haute-Marne, Mayenne, Meuse, Orne, Pyrénées-Orientales, Haute-Saône, Sarthe, Tarn-et-Garonne, Vosges, Guyane, Mayotte ».

Les soins palliatifs et l’aide à mourir sont parfaitement complémentaires et l’ADMD milite pour les deux. 

Comme l’affirmait Le Manifeste publié en 2023 par l’ADMD, « Nous disons qu’il n’y a aucune opposition entre la prise en charge palliative, consentie, et l’aide médicale à mourir, sous réserve que la prise en charge palliative puisse s’arrêter lorsque le malade le demande. En Belgique, les soins palliatifs interviennent dans près de la moitié des actes d’euthanasie. Pourquoi pas chez nous ? 
Nous disons qu’il n’y a aucune opposition entre la prise en charge palliative, consentie, et l’aide médicale à mourir, sous réserve d’une explication claire de ce qui oppose sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et aide médicale à mourir, à savoir un processus mortifère prolongé, lent et solitaire, face à une mort acceptée en conscience, rapide et partagée par les proches et les soignants ». 

Selon un sondage d’avril 2025 réalisé par l’Ifop pour l’ADMD, 71 % des médecins considèrent que l’aide active à mourir est compatible avec les soins palliatifs.

Comme le martelait Jonathan Denis, président de l’ADMD, dans son ouvrage publié en février 2024, Plaidoyer pour la dernière des libertés (Le Cherche Midi), « L’ADMD estime qu’au-delà de mettre des moyens supplémentaires en termes de soins palliatifs, c’est d’une infusion de la culture palliative dont nous avons collectivement besoin. Bien sûr, il faut plus de lits, plus d’unités, plus de médecins formés à la fin de vie et à son accompagnement. Mais il faut surtout qu’on parle palliatif, du médecin généraliste au spécialiste. Il faut un discours clair, courant, dépassionné. Que les malades sachent que cela existe, que c’est un recours et une issue possibles pour eux ; qu’ils peuvent en bénéficier si c’est leur choix. Il faut qu’enfin les soins palliatifs fassent partie du paysage, au même titre que n’importe quelle autre pratique médicale ».

Une partie des palliativistes (regroupés au sein de la Sfap, association très minoritaire) sont fermement opposés à toute aide à mourir. Dans un communiqué du 20 mai 2024, alors que l’Assemblée nationale débattait d’un projet de loi sur la fin de vie (abandonné pour cause de dissolution quelques semaines plus tard), la Société d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (Sfap) déclarait : « Ce projet de loi constitue un point de rupture majeur, car il remet en question dans la loi le devoir fondamental de l'humanité de ne pas provoquer la mort, même à la demande de la personne. La fraternité, en tant que valeur humaniste, agit comme un rempart contre la tentation de répondre à des souffrances par des solutions définitives, en affirmant que la solidarité et l'accompagnement par des soins de vie sont préférables à l'acte de provoquer la mort ».

Ils sont majoritairement favorables à une évolution de la loi.

Selon un sondage réalisé par l’institut Ifop pour l’ADMD en avril 2025, :

• 77 % des médecins ont reçu des questions sur l’aide active à mourir pratiquée en France ou à l’étranger ou des demandes d’aide active à mourir
   
• 71 % des médecins considèrent que l’aide active à mourir est compatible avec les soins palliatifs
   
• 70 % des médecins considèrent que l’aide active à mourir est un soin de fin de vie, au même titre que la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès
   
• 74 % des médecins souhaitent la légalisation de l’aide active à mourir pour les patients qui la demandent expressément et de manière réitérée
   
• 73 % des médecins accepteraient, sans avoir de rôle actif (aide aux démarches, rédaction de dossiers…), d’accompagner un patient arrivé en fin de vie pour bénéficier d’une aide active à mourir
   
• 58 % des médecins accepteraient, en ayant un rôle actif, de participer à une aide active à mourir pour un patient arrivé en fin de vie et qui la demande expressément et de manière réitérée
   
• 68 % des médecins se déclarent favorables, à titre personnel, à la légalisation de l’euthanasie pour des personnes arrivées en fin de vie et qui la demandent expressément et de manière réitérée
   
• 60 % des médecins se déclarent favorables, à titre personnel, à la légalisation du suicide assisté pour des personnes arrivées en fin de vie et qui le demandent expressément et de manière réitérée.

Dans un livre publié en février 2025 et intitulé Droit de mourir dans la dignité : les soignants prennent la parole, les soignants affirment que l’aide à mourir est bien un soin, dès lors que la médecine ne peut plus guérir ou soulager et que les malades en ont exprimé le choix clair, réitéré et libre.

À partir du moment où toutes les conditions légales sont réunies, et après la procédure collégiale prévue par la loi, le médecin est dans l’obligation de pratiquer la sédation profonde et continue. Il n’y a pas de clause de conscience en la matière. 

Si l’ensemble des conditions médicales prévues par la loi ne sont pas réunies (c’est-à-dire que le patient n’est pas atteint d’une maladie grave ou incurable, ou que son pronostic vital n’est pas engagé à court terme, ou que sa souffrance n’est pas réfractaire au traitement), alors le médecin doit refuser la sédation profonde et continue. 

Pour des raisons déontologiques et légales, l’ADMD ne fait ni l’un, ni l’autre.
Elle met sévèrement en garde ses adhérents contre toutes pratiques illégales, y compris contre l’achat en ligne de produit présentés comme létaux, qui peuvent conduire à une péjoration sévère de l’état de santé, sans entraîner la mort, rendant impossible, par la suite, l’aide active à mourir en Belgique ou en Suisse.

La tâche du médecin est bel et bien de préserver la vie, mais la loi Claeys-Leonetti de 2016 est claire : le patient a le droit d’être accompagné dans une mort digne (« toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté », article 1). 
Si les traitements ne fonctionnent plus et que le patient est condamné, alors les médecins peuvent, déjà, sous certaines conditions, hâter le décès. 

Malheureusement, dans de nombreux cas, le patient doit traverser des souffrances insoutenables sans pouvoir espérer trouver de soutien auprès de son médecin. 

Dans un livre publié en février 2025 et intitulé Droit de mourir dans la dignité : les soignants prennent la parole, les soignants affirment que l’aide à mourir est bien un soin, dès lors que la médecine ne peut plus guérir ou soulager et que les malades en ont exprimé le choix clair, réitéré et libre. Ce que confirme un sondage (Ifop – avril 2025) dans lequel 70 % des médecins considèrent que l’aide active à mourir est un soin de fin de vie, au même titre que la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Absolument pas, c’est même le contraire ! Selon un sondage Ifop d’octobre 2022, 79% des Français feraient confiance à un médecin qui se déclarerait favorable à l’euthanasie et 77% des Français feraient confiance à un médecin qui déclarerait pratiquer l’euthanasie.
Les chiffres sont sensiblement les mêmes quelles que soient les catégories étudiées (hommes ou femmes, territoires, catégories socio professionnelles, âges). Les différences se marquent quand on étudie les convictions politiques (les électeurs de gauche étant plus confiants que les autres) ou les religions (les catholiques étant plus confiants que les croyants d’autres religions). 

Seulement 8% des sondés déclaraient qu’ils ne lui feraient « pas du tout » confiance.

La Belgique autorise l’euthanasie sous certaines conditions depuis 2002 : la demande doit être faite de manière répétée et réfléchie, La maladie doit être sans issue et le patient doit faire état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable, ne pouvant être apaisée et résultant d’une affection grave et incurable, plusieurs médecins doivent être consultés.

En 2024, il y a eu 3991 euthanasies, dont 106 patients français. L’âge des patients étant très majoritairement de 70 ans et plus (72,6%), leur décès étant prévu à brève échéance (76,6%).

La Suisse autorise l’assistance au suicide depuis 2001 sous condition (le discernement, une demande sérieuse et répétée, une maladie incurable, des souffrances physiques ou psychiques intolérables, un pronostic fatal ou une invalidité importante). Il en a été répertorié 1729 par l’Observatoire de la Santé. Attention, les suicides assistés sont pratiqués par des associations privées, et toutes n’acceptent pas les étrangers. 

Pour plus de détails.

Comme la Belgique, le Luxembourg accepte les résidents étrangers à la condition qu’ils soient suivis de manière régulière par le service de santé local.

L’Autriche, le Canada, les Etats-Unis, l’Australie, le Chili, la Colombie, Cuba, Equateur, l’Espagne, le Portugal, la Slovénie, l’Italie… La liste s’allonge d’année en année. 

Pour plus de détails.

Si vous habitez dans le nord de la France, vous êtes peut-être couvert par l’une des sept Zones organisées d’accès aux soins transfrontalier (Zoast) et pourrez alors, sans autorisation préalable, aller consulter ou vous faire soigner dans les établissements hospitaliers faisant partie de la convention, de l’autre côté de la frontière – et parfois même, sans reste à charge. Ainsi, selon votre lieu de résidence, vous pourrez bénéficier de la loi belge de 2002 relative à l’euthanasie ou de la loi luxembourgeoise de 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au suicide. 

Ces sept Zoast sont les suivantes :

• ZOAST Ardennes
   
• ZOAST MRTW-URSA (Mouscron, Roubaix, Tourcoing, Wattrelos, Armentières, Bailleul, Hazebrouck, Courtrai, Lille)
   
• ZOAST LUXLOR (Province du Luxembourg belge et Lorraine française)
   
• ZOAST TOURVAL (Tournai – Valenciennes)
   
• ZOAST MOMAU (Mons – Maubeuge)
   
• ZOAST Thiérache
   
• ZOAST Littoral (Dunkerque – Furnes)

L’ADMD conseille de lui confier une copie des directives anticipées afin de les numériser et de les sécuriser. Les directives anticipées est un document personnel mais il n’est pas secret. Il doit être connu par tous ceux qui vous accompagneront dans un parcours de soin, pour le cas où…

Les cotisations de nos membres et les dons de nos sympathisants sont essentiels pour faire vivre la solidarité et l’entraide mises en œuvre par notre association ; et rétribuer nos salariés, défrayer nos centaines de bénévoles et financer nos outils de communication (y compris ce site internet). Cotiser, donner sont des gestes importants pour faire vivre notre revendication en faveur d'une loi de liberté qui respectera les consciences de chacun.

L’ADMD propose deux types de cotisation : individuelle ou en duo. Le montant des cotisations, qui est fixé par notre conseil d'administration varie en fonction de l'âge et de la situation géographique. 
Pour plus d’informations.

Le Fonds de dotation de l’ADMD est habilité à recevoir les legs, donations et assurances-vie. Ainsi, vous êtes en mesure de mentionner le Fonds de dotation de l’ADMD comme légataire ou comme bénéficiaire d’un contrat d’assurance-vie.

Grâce à ces dons, l’ADMD renforce sa solidarité à l’égard des personnes en fin de vie au moyen de notre permanence d’accueil et d’écoute (ADMD Écoute), de notre commission Soignants et de notre commission juridique, mais aussi poursuit sa mission d’information et de mise en œuvre des droits des patients et de la démocratie sanitaire. Vos dons permettent également de soutenir nos actions en faveur d’une loi de liberté toujours plus humaine et toujours plus respectueuse des volontés et des consciences.

Ces libéralités sont reçues à titre gratuit, c’est-à-dire que le Fonds de dotation de l’ADMD perçoit l’intégralité des sommes versées (il n’y a pas de taxes ni d’impôts à payer !).

Les dons manuels donnent lieu à la délivrance d’un reçu fiscal ouvrant droit à une réduction d’impôt. Cette réduction est de 66% du montant versé dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Le montant de votre don sera à inscrire dans la case 7UF de votre déclaration de revenus. Vous trouverez plus d'informations concernant la défiscalisation de vos dons sur le site du Gouvernement en cliquant ICI.

Vous pouvez aussi devenir bénévole au sein de notre association. Nos délégations, notre permanence ADMD Ecoute, notre commission Soignants (si vous avez une expertise en matière médicale) et notre commission juridique (si vous avez une expertise en matière de droit) pourront vous accueillir ; vous y trouverez toute votre place. Vous pouvez aussi souhaiter travailler dans la représentation des usagers du système de santé ; vous recevez alors un mandat du président de l'ADMD pour exercer un rôle à exercer au sein de la démocratie en santé.

Vous pouvez également exercer votre rôle de citoyen vigilant en interpellant les élus de la Nation.
Plus d’informations.

Parce que l’ADMD ne peut pas être uniquement une association militante et qu’elle doit tenir compte des réalités de ses presque 82 000 adhérents dont la moyenne d’âge est de 72 ans, elle met en œuvre une ligne gratuite d’écoute et d’entraide.

Principal accès à la solidarité et à l’entraide proposées par l’ADMD à ses adhérents et à leurs proches – mais aussi aux non adhérents qui souhaitent simplement se renseigner ou qui se trouvent en situation difficile de fin de vie – l’ADMD Écoute est une permanence de bénévoles disponibles du lundi au vendredi, de 10 heures à 17 heures.

L’aide à la compréhension de la loi et à la rédaction des directives anticipées, les conseils pour bien choisir sa personne de confiance, le soutien actif lors de situations de fin de vie mal ou non prises en charge par l’hôpital, la bienveillance parfois simplement, sont au cœur de l’activité et de l’engagement de nos bénévoles qui travaillent en étroite relation avec les médecins-médiateurs de notre commission Soignants, avec les juristes-médiateurs de notre commission juridique, ainsi qu’avec les représentants des usagers du système de santé mandatés par l’ADMD.

Pour joindre l’ADMD Écoute, vous pouvez appeler au 01 48 00 04 92 ou envoyer un mail à admd-ecoute@admd.org.
À certaines périodes, nos lignes téléphoniques peuvent être saturées. Vous pourrez alors renouveler votre appel ou bien envoyer un mail expliquant votre situation ; vous obtiendrez toujours une réponse.

La solidarité et l'entraide occupent une place essentielle dans l'action de l'ADMD au quotidien :

• elle défend les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie ;
   
• elle met en œuvre une permanence d'écoute et d'entraide et mobilise sa commission Soignants et sa commission juridique ;
   
• elle représente les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique ;
   
• elle gère un fichier national de directives anticipées.

Parce que l’ADMD ne peut pas être uniquement une association militante et qu’elle doit tenir compte des réalités de ses presque 82 000 adhérents dont la moyenne d’âge est de 72 ans, elle met en œuvre une ligne gratuite d’écoute et d’entraide. 

Principal accès à la solidarité et à l’entraide proposées par l’ADMD à ses adhérents et à leurs proches – mais aussi aux non adhérents qui souhaitent simplement se renseigner ou qui se trouvent en situation difficile de fin de vie – l’ADMD Écoute est une permanence de bénévoles disponibles du lundi au vendredi, de 10 heures à 17 heures. 

L’aide à la compréhension de la loi et à la rédaction des directives anticipées, les conseils pour bien choisir sa personne de confiance, le soutien actif lors de situations de fin de vie mal ou non prises en charge par l’hôpital, la bienveillance parfois simplement, sont au cœur de l’activité et de l’engagement de nos bénévoles qui travaillent en étroite relation avec les médecins-médiateurs de notre commission Soignants, avec les juristes-médiateurs de notre commission juridique, ainsi qu’avec les représentants des usagers du système de santé mandatés par l’ADMD.
Pour joindre l’ADMD Écoute, vous pouvez appeler au 01 48 00 04 92 ou envoyer un mail à admd-ecoute@admd.org.
À certaines périodes, nos lignes téléphoniques peuvent être saturées. Vous pourrez alors renouveler votre appel ou bien envoyer un mail expliquant votre situation ; vous obtiendrez toujours une réponse.

N’hésitez pas à nous informer ou à nous demander des conseils si vos droits, inscrits dans le code de la santé publique, ne sont pas respectés. Ces principaux droits sont précisés dans la brochure Les droits relatifs à la personne malade et à la personne en fin de vie fournie à tous nos adhérents, disponible lors des réunions organisées par l’ADMD et consultable sur le site de l’ADMD. Pour avoir des conseils juridiques, il convient que vous-même, ou votre personne de confiance (ou à défaut votre famille), contactez notre ligne ADMD Écoute au 01 48 00 04 92.

Si la loi nous interdit de procurer une aide à mourir, nous sommes néanmoins à votre disposition et à celle de vos proches, en cas de douleurs ou de situations intolérables, pour demander à l’un de nos médecins médiateurs ou à l'un de nos infirmiers médiateurs de prendre contact avec votre médecin personnel ou celui du service hospitalier afin d’apprécier votre état de santé et les solutions à trouver. Pour saisir l’un de nos médecins médiateurs ou l'un de nos infirmiers médiateurs, il convient que vous-même, ou votre personne de confiance (ou à défaut votre famille), contactiez notre ligne ADMD Écoute au 01 48 00 04 92 pour préciser les difficultés que vous rencontrez à être entendu par le corps médical.