Après des années de reconstruction contre un premier "après cancer" infantile. Une nouvelle lutte s'installe contre les soins de ce premier, qui ont engendré l'apparition du nouveau. Une sorte de crabe 2.0 !

Une lutte qui comme elle m'avait déjà ôtée ma latéralité. Certes, de gaucher qui sortait du coup déjà un peu de la norme. Mais qui me définissait aussi. Avec laquelle j'étais en cours de construction. Aujourd'hui me fait baisser d'un ton.

Elle me coupe l'accès à la parole orale ordinaire autrement que par voix chuchotée. Elle m'impose de compléter au besoin avec une application d'assistance vocale sur mon téléphone pour m'assurer d'être entendu.

Ce qui me laisse souvent la possibilité de soupeser intérieurement la maladresse forcée,  des gens qui, bien heureusement pour eux, méconnaissent l'écho de leurs regards, de leurs paroles, comme de leurs gestes.

Qui sont d'autant plus certainement influencés par de multiples bons sentiments et autres compassions ou bonnes volontés.

Alors ils interprètent mes faits et gestes, pour y interagir aux moyens de réactions, de conseils et autres répliques inadaptées. Souvent maladroites et infantilisantes.

C'est là que j'éructe intérieurement. Jusqu'à me convaincre que, heureusement pour eux, ils ne peuvent se représenter ce que c'est rabaissant, certainement tout à l'inverse de ce qu'il voudraient transmettre.

Un quotidien qui devient si pesant jour après jour. Malheureusement particulièrement aux côtés des proches. Qui d'autant plus dans l'émotion voudraient bien faire. Et même un peu plus ! Malheureusement un peu trop.

Quand en prime j'ai le malheur de laisser "entendre" tout ça. C'est forcément moins bien interprété.

Je me sens d'autant plus mal, minimisé dans mon mal-être. "Qui pourrait être bien pire comme c'est le quotidien pour d'autres". "Pour lequel j'ai déjà montré tant de courage aux vues des difficultés déjà surmontées. Que ce serait dommage d'abandonner." "Pas le moment de baisser les bras"."T'es une machine". "Tu ne vas pas t'avouer vaincu".

Comment leur en vouloir. Ces réactions sont maladroitement, inappropriés et déshumanisées ! Mais aussi vouées à stimuler, encourager à avancer.

Mais c'est dans ce parallèle que je renvoie un désir inavouable. Un reflet obscène qu'on ne veut pas, qu'on ne peut pas voir.

Une sincérité, une vérité culpabilisante pour tout le monde parce qu'elle n'est pas entendable.

Et c'est peut-être justement parce que je n'ai pas la voix pour l'exprimer.

Que je peux l'écrire.

Quit à souffrir en silence et à vous faire vous sentir mal.

Je n'ai plus que les maux pour me pousser à VOUS demander l'autorisation, alors même que c'est de MA propre vie que je souhaiterai abréger les souffrances.

Simple, ma liberté et le respect de mon choix ne sont pas à ce jour respecter par le gouvernement pourtant élu par les citoyens. 
Seule une association comme l'ADMD me permettra de mourir au moment que j'ai choisi !

En quelques lignes ? Quel défi ! Pourquoi ai-je adhéré à l’ADMD ?             
C’est très simple : j’ai souhaité adhérer à l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité parce que vous militez pour le choix de sa fin de vie. Et que c’est une disposition qui me tient à cœur.

Moi qui ait eu une vie difficile, durant laquelle j’ai du agir sans pouvoir compter sur quiconque, je n’ai pas du tout envie de subir l’acharnement thérapeutique de quiconque ; pas plus que je ne souhaite être euthanasier contre mon avis. Autrement dit, pouvoir choisir sa propre fin de vie me semble être un droit inaliénable, c'est-à-dire qui ne peut être nié, qui ne peut être transféré à une autre personne.
C’est l’aboutissement d’une vie de liberté, d’égalité et de fraternité.

Et puis, il y a eu toute mon expérience professionnelle, débutée en 1974-1978 par un mémoire sur l’accompagnement du mourant maladroitement nommé « le maternage »
avec un engagement auprès de JALMAV, et une transmission de cette expérience lors de formations réalisées en tant que consultante en milieu hospitalier… « le mourant est un vivant »

La vieillesse est la réduction physique et psychique de notre organisme, même en bonne santé ;  alors évitons toute souffrance et dépendance pour nous, pour nos proches et pour la société qui n’est pas prête à accompagner dignement le cheminement qui nous mène à la mort.

J'ai adhéré à l'AMD car je considère que c'est l'association qui protège le mieux ce que je considère ma dernière liberté celle de décider de ma fin de vie qui, à mon sens, m'appartient exclusivement.
J'ai rédigé en ce sens mes directives anticipées qui doivent être respectées strictement au nom du respect de ma vie.

J'ai décidé d'adhérer à l'ADMD parce que je trouve particulièrement injuste que des gens en bonne santé pénalisent des gens qui sont au bout d'une vie douloureuse d'autant plus que c'est une minorité qui tient cette position dans un pays dit démocratique.

Je souhaite à tous ceux qui s'y opposent d'avoir la maladie de Charcot que je subis, pour comprendre ce que la condamnation lente et douloureuse à mourir est INHUMAINE et comprendre que la liberté dont nous jouissons en France implique de s'engager à défendre le choix pour chacun de décider  la direction de sa vie y compris jusqu'à son terme.

Derrière un appel collectif face à ce blocage concernant la loi sur la fin de vie, se trouvent les personnes concernées, déterminées, dont je fais faire partie.
Au delà de ma situation individuelle et de la peur de mourir après des souffrances intenables et durables( je me bats avec force depuis 2019, contre deux cancers successifs.); j'ai malheureusement assisté à des agonies dans la souffrance: Celle de celui qui était comme mon frère, atteint d'un cancer, ne sachant plus comment se positionner, même au lit, décharné et condamné. Le sachant et souffrant physiquement et psychologiquement. Il n'a été "endormi" que quelques heures avant son décès.
Mon père, 93 ans, qui une semaine avant de mourir, me suppliait de prendre un marteau pour achever ses souffrances.
Comment supporter cela ? Il est impossible de les accepter lorsqu'on les vit ou qu'on assiste, impuissant.
Sans compter les personnes qui tentent,sans y arriver, de se suicider, et qui doivent « vivre » ensuite lourdement handicapés…
Pourquoi ne pas entendre la détresse et permettre à un être humain,de le rester jusqu'au bout, en partant dignement lorsque le moment est venu et qu’il l’a décidé en tout conscience ?...

J'estime que la question de la fin de vie est une question intime, bien sûr, mais sur le plan "sociétal", c'est une question d'abord philosophique et juridique, et secondairement une question médicale.
Comme le "mon corps m'appartient" du MLAC, mon corps effectivement  m'appartient, à moi et certainement pas à la société ou à un "corps" médical !
Concrètement : - Ma liberté :
  à partir d'un certain âge et même d'un âge certain, à définir par la loi, (80 ans?...), lorsque j'estime que "ma vie est faite", qu'elle est dernière moi, et à partir du moment où je ne peux plus être autonome dans mon  quotidien, je peux décider qu'il est préférable de mettre fin à ma vie. Je devrais pouvoir le faire paisiblement et non violemment.
  - la société :
afin d'éviter tout abus, entretien(s) obligatoire(s) avec une commission (un magistrat,un médecin, un citoyen...) qui donne un avis consultatif et en aucun cas obligatoire.Après respect de cette procédure, remise d'un ordonnance prévoyant la délivrance d'un produit létal, que j'utiliserai, ou pas…
(au fond, l'affaire est grave, très grave, mais elle n'est pas si compliquée que ça !)

Mère, Parkinson depuis le début des années 80, décédée en 1992 à l'âge de 85. Dernière année difficile à Ste Perrine. Établissement de très bonne réputation mais pas de chambre individuelle. Membre de l'ADMD depuis plusieurs années. Née Suisse, formation d'infirmière, rencontra mon père, diplomate, beaucoup plus âgé. 25 ans heureux en couple. Avec à la fin la charge de son vieux monsieur de mari. Humaniste, lectrice de François Jacob "La statue intérieure". Quelques jours avant son décès, alors qu'elle souffrait physiquement et mentalement, j'ai pu glisser au personnel soignant qu'elle était adhérente ADMD et ne souhaitait pas "souffrir inutilement". Mon épouse lui a tenu compagnie au dernier moment. J'étais en cours à Saint Denis. Quelques jours avant, dans son demi-sommeil, je lui ai parlé du lac au bord duquel, petite fille, elle avait été heureuse.

J'avais 25 ans et sortais de Mai 68, avec des responsabilités syndicales quand mon père est décédé à l'hôpital de Montpellier des suites d'une hémorragie interne. C'était "Dieu merci" l'époque où les "médecins de famille" se déplaçaient à domicile, même de nuit, ce fut une aide pour ma mère. A l'époque c'était essentiellement ma mère la garde malade. Je garde le souvenir du choc quand, arrivé de Paris, j'ai trouvé mon père sur un lit d'hôpital, masqué et branché à nombre de tuyaux, je n'avais jamais vu cela. Cela m'a ôté tous mes moyens, on devrait apprendre aux humains à rester humains et à traiter les mourants en humains.

Confidence d'un médecin de famille : ce médecin de famille professait dans une banlieue nouvelle de la périphérie parisienne. Peut-être nous sentions nous des point commun parce qu'il avait, comme moi, des racines terriennes. Il fumait beaucoup, ce qui ne l'a pas empêché de mourir à un âge avancé. Nous lui étions reconnaissants pour avoir diagnostiqué, dans les années 80 une maladie neurologique rare chez mon épouse et pour  l'avoir orientée vers les meilleurs soins. Pour une raison que j'ignorerai toujours (un cas rencontré? un souci personnel?) il me parla de la meilleure méthode, selon lui, pour mettre fin à ses jour. Je ne relevai pas, je suis un taiseux et le sujet venait à brûle-pourpoint, mais l'événement est resté dans ma mémoire et je n'ai pas acheté "Mourir Mode d'Emploi".

Je vais avoir bientôt 80 ans... (problèmes respiratoires de plus en plus intenses) - Grande difficulté pour marcher (douleur - fatigue) prothèse hanche gauche Douleurs articulaire et musculaire non stop Etc… J’ai une carte d’invalidité Je ne veux pas dépendre de mes enfants et de mon mari Je l’ai vécu avec mes parents et ne veux pas imposer ma déchéance à mes proches Je ne pourrai pas vivre en Ehpad (mauvais traitements physiques et mauvaise hygiène) -du vécu avec mes parents- Je veux choisir ma mort au moment adéquat. Je suis prête.

J’adhère complètement à votre démarche.

Nous avons fait un test pour la Belgique. Je suis allée chez Karine et Philippe 5j et 4nuits. Avec eux, je suis totalement à l'aise, ils savent que c'est à moi d'initier les échanges verbaux quand je suis en capacité de parler, qu'ils font attention au bruit, etc. Ils me "chouchoutent". Je dépense donc "juste un peu plus" d'énergie par rapport à mon quotidien à la maison.

Au bout de 48h je n'arrivais plus à "discuter", seulement échanger quelques mots. 

J'ai ainsi envoyé un mail à Monsieur Colson en lui disant que j'annulais les consultations car je n'étais pas en capacité de les assurer (sans même parler de l'aspect purement physique), malgré tout ce que j'avais mis en place pour aller "mieux" à cet effet. Je lui ai expliqué que je me serais exprimée clairement aux 2 premières consultations mais pas aux 2 suivantes, étant programmées à J3 et J4. Et donc que mon dossier ne pourrait être validé. 

Je me suis vivement excusée évidemment. 

J'ai expliqué la situation et ai demandé si par miracle ils pouvaient regrouper les rdv en 48h, que la cs du mardi se fasse le jeudi ou le vendredi par exemple.

Je viens de recevoir la réponse. 

Ce n'est visiblement pas possible.

Je n'y croyais pas trop, mais j'espérais quand même...

Surtout qu'après la consultation avec le spécialiste hier on retente les perf mais en sous-cutané, et je mets des comfeel sur les hanches pour des douleurs / rougeurs persistantes depuis quelques semaines (la position allongée sur le côté étant la plus "économique" pour mon organisme).

J'ai un peu du mal à accuser le coup. Même si je m'en doutais.

Je vais devoir partir à la maison.

Pour moi ce n'est pas gênant. 

Mais pour mes proches, et surtout pour les enfants... Beaucoup vont croire que je suis partie en raison d'un suicide. 

16 années d'errance médicale, avec le "package" des troubles invisibles. Ma mort sera à l'identique.

Mes nièces, notamment, vont être TRÈS affectées. 

Ce sont les filles de mon frère, toxicomane, qui avaient été placées et qu'à l'époque, déjà, je n'avais pas pu accueillir...

Leur enfance a fait le lit d'une vie d'adulte bancale. 

Mais elles savent qu'on peut être/ devenir "quelqu'un de bien". Elles me sont très attachée, je suis essentielle à leur vie me disent-elles.

Elles savent que je suis "réellement" malade. Mais comme l'EM n'est pas reconnue elles auront toujours le doute de savoir si je ne suis pas morte en raison d'une dépression. 

Il y a une autre enfant, 13 ans aujourd'hui, qui m'est également beaucoup attachée. Elle a beaucoup, depuis toujours, de difficultés dans sa relation à autrui. Elle est très, très sensible. Là aussi, outre le fait que je ne serai plus là, synonyme de je ne serai plus là pour la protéger, elle ne pourra plus m'appeler quand elle le voudra, il n'y aura plus cette porte toujours ouverte - exactement comme avec mes nièces - elle aussi aura le doute...

(Ayant eu une enfance difficile sur de nombreux et divers points, il semblerait que j'ai une personnalité qui aide les gens, particulièrement lorsque ce sont des difficultés liées à l'état émotionnel, y compris les enfants. Il m'est arrivée, malgré moi et étant informée parfois des années plus tard, que des gens, au moins 3, ne s'étaient pas suicidés pas "grâce à notre relation et ce que j'ai pu apporter à ces personnes". Également avec un enfant, qui a 30 ans aujourd'hui.)

Le suicide est traumatisant pour ceux qui restent, c'est un fait.

Le suicide d'un proche peut favoriser des idéations suicidaires, voire des passages à l'acte, lorsqu'on est tourmenté. 

Si je n'avais que des personnes sans soucis dans mon entourage, à fortiori les enfants / adolescentes, je serais moins soucieuse par le fait.

Mais là, je sais que potentiellement trois futures adultes risquent de s'égarer, encore plus avec cette notion de départ/suicide.

Car c'est la réalité, je vais me suicider. Ces enfants en particulier n'auront pas de certitude sur "une fin de vie" pour cause de maladie. Et également sur les conditions de ma mort. Avec les représentations et les questionnements inhérents...

Le spécialiste m'a proposée hier de solliciter l'équipe de soins palliatifs. Je lui ai dit non, car ils refuseront de faire une sédation dans mon cas.

C'est injuste et je ne le pense pas, mais qu'est-ce que "j'aimerais avoir un cancer avancé". C'est terrible d'en arriver à penser ainsi.

Ce soir, alors que je m'y étais préparée, j'ai le cœur lourd, et je souffre encore plus. Et ces souffrances-là sont les plus difficiles.

Je hais mon pays, je hais le corps médical, je hais les autorités. Toutes ces souffrances, pour quelqu'un qui aime tant la vie, qu'on multiplie encore et encore. 

L'EM, à la différence des autres maladies chroniques, même rares, est que tant que vous n'êtes pas diagnostiqué vous aggravez, vous-même, la maladie - en ne connaissant pas le pacing. 
En plus de souffrir des jugements et attitudes vis-à-vis de troubles somatoformes que vous n'avez pas, vous souffrez d'avoir une maladie qui ne se voit pas, comme tant d'autres, malheureusement.
La non-reconnaissance est terrible, et si ce n'était pas suffisant, elle contribue à entretenir les conditions favorables à l'aggravation de la maladie.
Qui plus est, une aggravation qui peut mener à un état de santé particulièrement précaire et des handicaps lourds.
Avec le cortège de conséquences que cela induit.

C'est terrible. C'est fou. Nous sommes dans un pays qui a tout pour être et faire correctement (j'ai fait des séjours humanitaires) et tout est (fait) à l'opposé.
Les patients EM souffrent de ne pas être reconnus, de ne pas être légitimés, dans leurs droits et dans leurs souffrances. Et si cela ne suffisait toujours pas, ils ont le droit/ l'obligation, malgré eux, d'aggraver leur maladie, et leurs souffrances. Et lorsque le corps ne suit plus, ils n'ont, à l'image de leur parcours médical, pas le droit d'être reconnus non plus dans leur mort. C'est affreux et d’une injustice innommable.

Je suis en colère. 
Je suis en colère pour moi (contre moi ?), pour mes proches, pour les enfants qui m'aiment.
Je suis en colère pour les patients EM. Je suis en colère pour les proches et les aidants des PaEM. Je suis en colère pour les aimants des PaEM qui les voient mourir. Je le suis encore plus lorsque les patients souffrant d'EM sont des enfants...et que leurs parents font l'objet d'une information préoccupante, et qu'ils se voient parfois retirer la garde de leur propre enfant...malade et dont ils prennent soin !

On marche sur la tête. C'est aberrant, absurde, invraisemblable.
Ce monde sachant est tellement bête et ignorant. C'est abominable.

Liberté, égalité, fraternité. 
J'étais en admiration devant ces valeurs fondamentales car je les pensais admirables et inspirantes pour ceux qui ne peuvent en bénéficier. 

Que ce soit pour la vie ou pour la mort, cette devise est une chimère pour les PaEM.

J'ai été opérée d'une tumeur sur la pelle épinière dernièrement car je m'acheminais vers une paralysie et je suis seule. J'ai aussitôt adhéré à l'ADMD car j'estime que tout le monde a le droit de choisir ce qu'il peut ou pas envisager de vivre !

La mort bien sûr fait partie de la vie, nous naissons et nous mourons c'est dans l'ordre des chose. Toute notre vie est faite de choix que nous souhaitons faire ou que l'on nous impose, ceci  nous l'acceptons.

Mais quant il s'agit de notre santé, quand il n'existe que la souffrance ou la déchéance physique ou intellectuelle,qu'il ne nous reste comme perspective que l'enfermement en nous mêmes, que nous ne sommes plus dans la vie  dans le partage, l'échange, qu'il ne nous reste que la douleur du jour qui commence qui sera un nouveau calvaire pour nous et notre entourage, laissez nous le choix de décider en toute conscience de ce que nous voulons.

Je suis veuve, avec un fils handicapé, je ne veux pas lui faire vivre ce qui est invivable.

Je suis favorable au droit de mourir dans la dignité, la fin de vie de ma maman : sourde et malvoyante, sous contention dans son fauteuil, souffrant beaucoup, elle n’avait plus envie de cette vie qui n’avait plus de sens pour elle ; ceci n'a pas été entendu ; assez impuissante (manque de soignants) l'Ehpad l'a envoyée en psychiatrie à Fontan à Lille où elle est décédée après avoir été jetée sur le sol avec son fauteuil, par un malade très dangereux hospitalisé dans le même service, et laissé régulièrement sans surveillance au milieu d'autres malades également à surveiller ... les compte-rendus disent d'elle : aucun problème avec cette malade, "ne gêne pas le service..." Je suis SEP et atteinte d'autres maux, je veux décider du moment de mon départ. 

J’ai décidé de m’inscrire à l’ADMD suite à ma carrière professionnelle en Suisse, où le droit à mourir dans la dignité est une évidence.

J'ai adhéré à l'ADMD parce que j'ai trop vu de membres de ma famille ou d'amis terminer leur vie dans la souffrance physique et morale à la suite de maladies incurables que des médecins consciencieux s'obstinaient à vouloir soigner sans tenir compte ni de l'avis du patient ni de celui de son entourage.
Chacun doit avoir le droit de choisir les modalités et le moment de sa mort.
La vie appartient à celle où à celui qui la vit...

De tout temps ayant toujours voulue la liberté dans multiples choix personnel, dont celui-ci. Après une carrière, dans le médical, voyant d'année en année la dégradation de la prise en charge de nos patients et surtout résidents en ehpad, je suis plus que révoltée. Depuis plus d'un an, je suis adhérente à l'ADMD, assiste à des réunions "cafés mortels" me renseignant dans d'autres pays concernant l'euthanasie, je vais continuer de me battre afin que ( en espérant au plus tôt ) les personnes désirant puissent avoir le droit d'avoir une fin digne.

Je suis prête à me suicider si j'en ai la possibilité ou alors le faire avant de ne plus être en capacité, le moment venu. Si d'ici là, la loi n'est pas votée. Continuons de nous battre pour y arriver. Je suis dans le respect de ceux qui sont contre, mais que tout simplement chacun puisse faire son propre choix. Chaque bataille ne se règle pas immédiatement, mais celle-ci dure depuis trop longtemps.

Adhésion à l'ADMD motivée par le peu de réaction des élus, légistes et juristes. La liberté est une chose précieuse et le droit de disposer de sa vie et de son corps ne peut être bafoué que par l'autoritarisme débridé. Le seul choix qui nous reste est de nous rassembler pour défendre cette liberté. Que des précautions soient prises vis à vis de tiers, je l'accepte, mais pas à l'encontre de la personne qui demande à mourir. Aujourd'hui la menace de restriction de liberté pèse sur notre société à tous les niveaux : le serment d'Hippocrate a bon dos, la religion également. La loi sur l'avortement est passée pourquoi pas celle sur sa fin de vie choisie.

Porteuse d’un anévrisme sylvien inopérable qui croit sans cesse… la probabilité d’une rupture hémorragique est très grande. Celle-ci affectera les fonctions du langage et une séquelle attendue sera une aphasie de broca et une altération des fonctions cognitives au point de nommer une démence.

J’ai 64 ans (un AVC per Interventionel m’ayant rendue handicapée par les suites d’une hémiplégie gauche) je refuse d’être placée en EHPAD, handicapée par une hémiplégie droite et une altération cérébrale définitive, à attendre que la fin survienne, emmurée dans une solitude que je refuse d’imaginer.

J’ai pris mes dispositions et avertis mes enfants qui m’ont vue me battre pendant quatre ans pour récupérer ce qui pouvait l’être… Ils ont cette sagesse d’accueillir ma décision en comprenant que le parcours vécu à 50 ans fut suffisamment long, douloureux et pénible pour ne pas souhaiter que j’ai à l’accomplir une autre fois.

Le monde sait qu'à partir du moment où nous sommes sur cette terre nous sommes tous des condamnés à mort. Alors est-ce trop demander que de vouloir mourir dignement, calmement, et pourquoi pas joyeusement ...

J’ai adhéré à l’ADMD parce que je pense que la liberté de chacun dans ses choix ethniques est une composante essentielle de la dignité humaine et un préalable au bien vivre ensemble. 

J'ai 84 ans, je suis française chrétienne et baptisée, lorsque j'aurai perdu mon autonomie je refuse d'aller en EHPAD ou en soins palliatifs. Je demande une loi dans mon pays la France pour mourir dans la dignité et bénéficier du suicide assisté. Je remercie l'ADMD.

Mourir dans la dignité correspond à une valeur fondamentale, celle d une liberté absolue de décider soi même de pouvoir mettre fin à sa vie lorsque la situation l'exige. C'est à l'individu de décider en conscience. La société a le devoir de garantir ce droit.

Je viens d'adhérer à l'AMD car j'ai bientôt 78 ans et je sais que j'entre dans une zone où la maladie grave peut frapper à tout moment. Je sais aussi que je m'approche du grand âge et de sa déchéance.
Je connais le serment d'Hippocrate et respecte la volonté des médecins de soigner et soulager les souffrances. Je considère également que les soins palliatifs doivent être développés un peu partout en France.
J'estime cependant que c'est à l'homme, la femme elle-même de décider de sa fin de vie, tant qu'il ou elle est en pleine possession de ses moyens intellectuels, et avec l'accord de ses proches. Malade ou atteinte par le grand âge et sa déchéance je désire pouvoir faire un choix en toute légalité. Merci à l'AMD de mener ce combat pour nous tous et toutes.

Mon père est décédé des suites d'un cancer. Sa fin de vie a été très douloureuse malgré des pseudo soins palliatifs mis en place à domicile et notre impuissance à pouvoir l'accompagner comme nous l'aurions souhaité. Je me suis jurée pour moi et mes proches de ne jamais vivre cela.