Je souhaite vous adresser un témoignage issu de mon expérience personnelle d’accompagnement en fin de vie.

Infirmière de formation, j’ai accompagné mon père jusqu’à son décès, survenu le 3 février 2025.

Durant les deux dernières années de sa vie, il a été pris en charge en hospitalisation à domicile, après une dégradation progressive de son état de santé. Son parcours médical a été lourd : septicémie, accident ischémique transitoire, malaise convulsif, insuffisance cardiaque et insuffisance rénale, fibrose pulmonaire, DMLA et cancer.

Le 17 novembre 2024, il a été hospitalisé à Tonnerre à la suite d’une décompensation cardiaque, dans un contexte d’insuffisance rénale avancée. Une dialyse a alors été envisagée. Fin novembre, il a été transféré dans le service de néphrologie du centre hospitalier d’Auxerre.

Le 11 décembre, le néphrologue m’a reçue. Avec une grande honnêteté, il m’a expliqué que la mise en place d’une dialyse comportait des risques majeurs et qu’en cas de complication, il n’y aurait pas d’acharnement thérapeutique. Le pronostic vital de mon père était engagé.

À cet instant, un tournant décisif s’est opéré : nous avons informé l’équipe médicale que mon père avait rédigé ses directives anticipées. Elles ont été respectées.

À partir de ce moment, tout a changé. L’objectif n’était plus de prolonger la vie à tout prix, mais d’accompagner, de soigner autrement et de préserver la dignité.

Mon père a été entouré, écouté et respecté. Il est resté conscient jusqu’au bout. Il n’a pas souffert.

Début janvier, il a été transféré à Tonnerre, à sa demande. Nous l’avons accompagné, jour après jour, avec présence, tendresse et humanité.

Il s’est éteint paisiblement le 3 février 2025, à 5 heures.

Ce témoignage est celui d’un accompagnement réussi, mais aussi d’une réalité qui reste trop dépendante des circonstances, des équipes et des cadres existants. Si mon père a pu partir dignement, c’est aussi parce qu’il avait anticipé la situation, rédigé ses directives anticipées et exprimé ses volontés, et parce que nous avons rencontré des professionnels qui ont su les entendre.

Aujourd’hui, je souhaite affirmer avec conviction que chacun devrait pouvoir bénéficier de cet accompagnement, sans incertitude, sans inégalité et sans dépendre du hasard.

La fin de vie ne doit pas être une zone grise. Elle doit être un espace de droits, de respect et de choix. C’est pourquoi je soutiens la nécessité de faire évoluer le cadre légal afin de garantir à toute personne une fin de vie digne, conforme à ses volontés, dans un accompagnement humain et sécurisé.

Je reste à votre disposition pour tout échange ou pour développer ce témoignage dans le cadre de vos publications.

Je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur, l’expression de mes salutations respectueuses.

Emmanuelle BRIGAND

« Vie et mort sont indissociables. Le “droit de vie et de mort” sur autrui relève de la dictature ou de l’esclavage ! Comment une démocratie peut-elle priver des citoyens sains de corps et d’esprit de leur “droit de mort” sur eux-mêmes ? Je lutte pour que ma vie m’appartienne… et ma mort aussi ! »

Elena

Merci pour votre engagement.

En janvier, après un an et demi de chimiothérapie et de radiothérapie, l’équipe médicale a annoncé à ma compagne qu’il n’y avait plus rien à faire. Cancer du poumon et des os, puis tumeur au cerveau et enfin cancer de l’estomac : impossible d’enrayer l’évolution de la maladie.

Ses directives anticipées avaient été transmises à tous les médecins. J’étais sa personne de confiance et tous ses proches étaient d’accord avec ses directives anticipées.

Elle s’est ensuite retrouvée en hospitalisation à domicile, avec une docteure qui n’a pas écouté ses volontés et qui lui a dit qu’il y avait tout en France pour apaiser les douleurs. Ma compagne a souffert pendant six mois, sans que ses douleurs soient apaisées, malgré une pompe à morphine et toutes sortes d’antalgiques.

On a refusé ses demandes de droit à mourir (nous avions prévu d’aller en Suisse, mais cela n’a pas pu se faire). Elle a fini par demander une sédation profonde à domicile. On la lui a refusée car, nous a-t-on dit, ce n’était pas possible.

Elle a donc demandé une sédation en soins palliatifs, qui lui a été refusée à deux reprises. À chaque fois, on lui faisait subir un interrogatoire : « Pourquoi voulez-vous mourir ? Êtes-vous dépressive ? Êtes-vous suicidaire ? », alors qu’elle avait à peine la force de parler.

Elle pesait 30 kg, ne pouvait plus se lever, respirait avec difficulté et souffrait continuellement. Ses avant-bras avaient doublé de volume… et j’en passe.

Elle leur a toujours dit : « Je n’ai pas du tout envie de mourir, mais je ne peux pas faire autrement que demander à mourir. Comment vous faire mieux comprendre ? »

La troisième demande a été acceptée, mais elle a passé quatre jours de souffrance indescriptible en soins palliatifs… Le matin de la sédation, alors qu’elle dormait, la docteure l’a réveillée pour lui demander si elle était toujours d’accord pour mourir. La torture jusqu’au bout.

Elle avait 44 ans.

Je suis fille unique.

Il y a huit ans, après une prise en charge pour dépression en psychiatrie, on a diagnostiqué chez ma mère une démence sénile. Elle avait 72 ans. Elle a d’abord été envoyée en UHR. Puis, après un premier AVC, elle s’est retrouvée en USLD, avant d’intégrer l’UVA, où elle n’est restée que quelques mois. Une fois devenue incapable de se déplacer seule, elle a réintégré l’USLD.

J’ai vu ma mère décliner d’année en année. Elle ne marche plus et les problèmes de propreté, de langage, de mémoire et de déglutition n’ont fait que s’aggraver. Depuis cinq ans, elle reste en chambre toute la journée, incapable de participer à une quelconque activité proposée par les animateurs, de suivre un film ou une émission…

Depuis son second AVC, il y a quelques mois, elle reste couchée et est désormais incapable de se nourrir seule (elle arrivait encore jusque-là à manger, évidemment, en purée). Elle n’arrive plus à parler, mais me reconnaît, car elle sourit quand j’arrive et que je lui parle. C’est le seul échange que nous avons, car elle passe son temps à dormir et à crier.

Cela fait huit ans que nous subissons cette situation, elle et moi.

Dans ses moments de lucidité, elle m’a souvent dit qu’elle voulait mourir. Après son premier AVC, elle a d’ailleurs dit qu’elle aurait préféré ne pas en réchapper.

Être dans son état, ce n’est pas vivre. Habiter un corps sans le contrôler, rester couchée sans aucune interaction, sans aucun plaisir : je n’appelle pas ça vivre ; j’appelle ça souffrir.

Nous attendons, elle et moi, la délivrance.

Âgé de 94 ans, j’ai été sujet depuis mon enfance à diverses pathologies, mentionnées dans mon carnet de santé et dont plusieurs sont devenues incurables. Revendiquant le droit de choisir librement le moyen de mettre fin ‑ par euthanasie le cas échéant –, aux souffrances qui en résultent, je dois évoquer la pathologie biliaire dont j’ai dû m’accommoder pendant environ 70 ans, depuis ses premières manifestations jusqu’à sa mise en évidence inopinée et son traitement par les urgences hospitalières ; ce traitement ayant consisté jusqu’alors, lorsque je me plaignais sans en évoquer les causes possibles depuis longtemps oubliées, en des encouragements à ne pas m’inquiéter de “douleurs intercostales” qui cesseraient spontanément en vieillissant.

J’avais en effet encaissé, vers l’âge de 14 ans, un violent coup de poing au dessous de la ceinture, dont je m’étais gardé de parler en rentrant chez moi, ainsi que de la douleur qui en résultait, jusqu’à l’oubli de l’évènement avec le temps.                                    

Je refuse par ailleurs de me soumettre à la religion niant les réalités de la condition humaines, que démontrèrent au cours des millénaires, d’abord le Vase d’Uruk, puis la Tour de Babel, enseignant que l’existence de religions, quelle qu’en soit et ait pu en être l’inspiration, n’a jamais rien changé au caractère fondamentalement pyramidal de la condition humaine et à ses conséquences.                                                    

C’est ainsi en effet – comme chacun peut en prendre conscience par l’étude de la pyramide sociale de l’humanité,– que l’être humain sacrifie son intelligence à l’état natif et le plus pur, de même que la Raison et la Vérité qu’elle garantit. La réaction du Président du Sénat au vote de l’Assemblée Nationale le 15/07/2026 m’apparaissant à ce sujet comme l’expression d’un fanatisme ne pouvant – par définition –, qu’être dépourvu de la moindre capacité de remise en cause, et notamment de celle qui accorderait à chacun le droit d’exercer librement son droit d’interrompre des soins lui étant dispensés contre sa volonté. Je rappelle à ce propos, que j’aborde au moment où j’écris ces lignes, le quatrième mois consécutifs de drainage dans ces conditions (outre précédent, suite à intervention chirurgicale en juillet 2024).

Ma grande soeur, 69 ans, victime d'un AVC massif, est restée 9 mois totalement hémiplégique (côté droit), sans possibilité de communiquer avec son entourage, et est décédée au terme de longues souffrances.

Très affectée, j'ai ensuite adhéré à l'ADMD et rédigé mes Directives Anticipées.

La question cruciale pour moi était : qui désigner en tant que Personnes de Confiance ? Cela m'a occupé l'esprit durant presque un an !

J'estimais que ce n'était pas le rôle de mes enfants.

J'ai eu un échange téléphonique très constructif avec un conseiller ADMD à ce sujet.

C'est là que j'ai compris que mes enfants n'auraient pas à porter le poids et la responsabilité d'une décision, mais à faire respecter mon choix.

Ils ont eu de la peine à signer le document, mais ensuite ils m'ont exprimé l'un et l'autre qu'ils me trouvaient courageuse et qu'ils étaient fiers de leur Maman.

Un ami proche qui était Educateur a également signé le document. Ce qui nous a permis d'avoir des discussions très intéressantes sur la fin de vie, de clarifier nos points de vue respectifs. Ce sont des sujets si peu abordés habituellement.

Et moi, je me sens soulagée d'avoir fait ces démarches.

Et je continue à vivre, sereinement.

La France est vraiment en retard, rétrograde, lamentablement bloquée (et sur bien des plans) ! Au Canada, entre autres, nous avons droit à l'Aide médicale à Mourir dans la Dignité ; plusieurs de nos amis ont choisi d'y avoir recours, dans un cadre harmonieux ; habitant une grande partie de l'année en France, nous sommes (après avoir notamment accompagné ma mère en fin de vie dans un « ehpad mouroir ») devenus membres de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité. Ma soeur a accompagné mon père, comme « aidante », pendant 2 ans à son domicile (aidée par une infirmière chaque jour, des aides à domicile et une auxiliaire de vie. Mais le « maintien à domicile » n'est plus possible.

Mon père, 98 ans, depuis plusieurs mois entre les Urgences d’un Hôpital ou son Unité gériatrique, puis dans un Centre médical, en Soins palliatifs (dans l’une des 4 chambres), se désespère – psychologiquement, moralement et philosophiquement – et s'excuse de nous imposer cette lenteur à mourir, ses souffrances partagées, déplorant son mortel ennui des heures durant dans une chambre très très triste, alors qu'il tient enfin, enfin, enfin à partir en douceur... L’assistante sociale me presse à présent de trouver une place en Ehpad… alors que les médecins estiment qu’il a toujours sa place en Soins palliatifs… Yoyo administratif…

Je visite cet été au Québec la Maison Catherine de Longpré à St Georges de Beauce où mon amie Julie, musicienne et chanteuse, accompagne les patients (en Soins palliatifs) et leur famille (et je connais et apprécie aussi la Maison Michel-Sarrazin de Québec). 

J’ai choisi une méthode digne, qui va me permettre de m’endormir paisiblement, sans douleurs et de par9r rapidement.

Je suis la seule responsable de ce]e décision et de cet acte. Personne ne m’a influencé.

J’ai fait un choix libre et éclairé, en pleine conscience et en pleine possession de mes moyens.

Entièrement d'accord avec vous. Je suis aide-soignante 60 ans au chômage, j'ai travaillé en tant qu'agent d'hôtellerie dans une clinique qui s'appelait Notre-Dame Du-Lac à Rueil-Malmaison en soins palliatifs j'avais 19 ans.

J'ai vu souffrir les patients malgré les matelas anti-escares, leurs souffrances étaient tel que j'ai demandé à l'époque pourquoi ont ne leurs faisaient pas une piqûre pour abréger leur souffrance, l'infirmière qui était bonne soeur m'avait répondu : "C'est dieu qui la fait venir sur terre et c'est lui qui le rappellera quand son heure sera venue."

J'ai trouvé cela atroce cruel et inhumain je pensais que dieu abrégeait les souffrances de l'être humain et bien non je m'étais trompé. Alors moi de mon côté pour essayer d'abréger leurs souffrances, je me pliais en quatre pour ces patients et faisait pour eux mes soins avec délicatesse douceur et surtout respect. 

Malheureusement pour moi je ne peu financier mon soutien à  votre association mais je le fais autrement à 1000%.

Ce n'est qu'après l'intervention de l'ADMD que les médecins hospitaliers ont accepté d'appliquer les directives anticipés que mon mari avait rédigées et dont ils étaient en possession depuis son admission à l'hôpital.
Je remercie de tout coeur l'ADMD ; grâce à la sédation nous avons pu accompagner mon mari les 15 derniers jours avec beaucoup d'amour. Son visage avait retrouvé la sérénité et bien que nous connaissions l'issue, nous étions prêts à le laisser partir. 
Il serait grand temps que nos élus soient conscients que chaque être a le droit de partir dignement et d'en faire le choix.
Je suis profondément catholique mais cela ne m'empêche pas de défendre cette cause avec beaucoup de persévérance.
Merci pour votre dévouement et j'espère de tout coeur que nos élus sauront être responsables.
Nous sommes adhérents depuis 2015.

J'adhère à l'ADMD parce qu'au mois de février 2026 j'ai accompagné ma sœur en Belgique pour qu'elle puisse bénéficier d'une aide à mourir dignement. 

Je veux, à travers vous, remercier toute l'association ADMD pour toute l'énergie qu'elle met à poursuivre, envers et comme tout, la marche inéluctable vers le droit de chacun à quitter cette Terre, quand le simple fait de vivre n'est plus compatible avec sa dignité.

A ce sujet, je voulais vous faire parvenir une réflexion que j'ai eue lors du décès de mon frère Pierre, et que je compare au décès choisi de mon ami Martial, du Québec, province où le droit à mourir dignement existe. 

Après des années de reconstruction contre un premier "après cancer" infantile. Une nouvelle lutte s'installe contre les soins de ce premier, qui ont engendré l'apparition du nouveau. Une sorte de crabe 2.0 !

Une lutte qui comme elle m'avait déjà ôtée ma latéralité. Certes, de gaucher qui sortait du coup déjà un peu de la norme. Mais qui me définissait aussi. Avec laquelle j'étais en cours de construction. Aujourd'hui me fait baisser d'un ton.

Elle me coupe l'accès à la parole orale ordinaire autrement que par voix chuchotée. Elle m'impose de compléter au besoin avec une application d'assistance vocale sur mon téléphone pour m'assurer d'être entendu.

Ce qui me laisse souvent la possibilité de soupeser intérieurement la maladresse forcée,  des gens qui, bien heureusement pour eux, méconnaissent l'écho de leurs regards, de leurs paroles, comme de leurs gestes.

Qui sont d'autant plus certainement influencés par de multiples bons sentiments et autres compassions ou bonnes volontés.

Alors ils interprètent mes faits et gestes, pour y interagir aux moyens de réactions, de conseils et autres répliques inadaptées. Souvent maladroites et infantilisantes.

C'est là que j'éructe intérieurement. Jusqu'à me convaincre que, heureusement pour eux, ils ne peuvent se représenter ce que c'est rabaissant, certainement tout à l'inverse de ce qu'il voudraient transmettre.

Un quotidien qui devient si pesant jour après jour. Malheureusement particulièrement aux côtés des proches. Qui d'autant plus dans l'émotion voudraient bien faire. Et même un peu plus ! Malheureusement un peu trop.

Quand en prime j'ai le malheur de laisser "entendre" tout ça. C'est forcément moins bien interprété.

Je me sens d'autant plus mal, minimisé dans mon mal-être. "Qui pourrait être bien pire comme c'est le quotidien pour d'autres". "Pour lequel j'ai déjà montré tant de courage aux vues des difficultés déjà surmontées. Que ce serait dommage d'abandonner." "Pas le moment de baisser les bras"."T'es une machine". "Tu ne vas pas t'avouer vaincu".

Comment leur en vouloir. Ces réactions sont maladroitement, inappropriés et déshumanisées ! Mais aussi vouées à stimuler, encourager à avancer.

Mais c'est dans ce parallèle que je renvoie un désir inavouable. Un reflet obscène qu'on ne veut pas, qu'on ne peut pas voir.

Une sincérité, une vérité culpabilisante pour tout le monde parce qu'elle n'est pas entendable.

Et c'est peut-être justement parce que je n'ai pas la voix pour l'exprimer.

Que je peux l'écrire.

Quit à souffrir en silence et à vous faire vous sentir mal.

Je n'ai plus que les maux pour me pousser à VOUS demander l'autorisation, alors même que c'est de MA propre vie que je souhaiterai abréger les souffrances.

Simple, ma liberté et le respect de mon choix ne sont pas à ce jour respecter par le gouvernement pourtant élu par les citoyens. 
Seule une association comme l'ADMD me permettra de mourir au moment que j'ai choisi !

En quelques lignes ? Quel défi ! Pourquoi ai-je adhéré à l’ADMD ?             
C’est très simple : j’ai souhaité adhérer à l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité parce que vous militez pour le choix de sa fin de vie. Et que c’est une disposition qui me tient à cœur.

Moi qui ait eu une vie difficile, durant laquelle j’ai du agir sans pouvoir compter sur quiconque, je n’ai pas du tout envie de subir l’acharnement thérapeutique de quiconque ; pas plus que je ne souhaite être euthanasier contre mon avis. Autrement dit, pouvoir choisir sa propre fin de vie me semble être un droit inaliénable, c'est-à-dire qui ne peut être nié, qui ne peut être transféré à une autre personne.
C’est l’aboutissement d’une vie de liberté, d’égalité et de fraternité.

Et puis, il y a eu toute mon expérience professionnelle, débutée en 1974-1978 par un mémoire sur l’accompagnement du mourant maladroitement nommé « le maternage »
avec un engagement auprès de JALMAV, et une transmission de cette expérience lors de formations réalisées en tant que consultante en milieu hospitalier… « le mourant est un vivant »

La vieillesse est la réduction physique et psychique de notre organisme, même en bonne santé ;  alors évitons toute souffrance et dépendance pour nous, pour nos proches et pour la société qui n’est pas prête à accompagner dignement le cheminement qui nous mène à la mort.

J'ai adhéré à l'AMD car je considère que c'est l'association qui protège le mieux ce que je considère ma dernière liberté celle de décider de ma fin de vie qui, à mon sens, m'appartient exclusivement.
J'ai rédigé en ce sens mes directives anticipées qui doivent être respectées strictement au nom du respect de ma vie.

J'ai décidé d'adhérer à l'ADMD parce que je trouve particulièrement injuste que des gens en bonne santé pénalisent des gens qui sont au bout d'une vie douloureuse d'autant plus que c'est une minorité qui tient cette position dans un pays dit démocratique.

Je souhaite à tous ceux qui s'y opposent d'avoir la maladie de Charcot que je subis, pour comprendre ce que la condamnation lente et douloureuse à mourir est INHUMAINE et comprendre que la liberté dont nous jouissons en France implique de s'engager à défendre le choix pour chacun de décider  la direction de sa vie y compris jusqu'à son terme.

Derrière un appel collectif face à ce blocage concernant la loi sur la fin de vie, se trouvent les personnes concernées, déterminées, dont je fais faire partie.
Au delà de ma situation individuelle et de la peur de mourir après des souffrances intenables et durables( je me bats avec force depuis 2019, contre deux cancers successifs.); j'ai malheureusement assisté à des agonies dans la souffrance: Celle de celui qui était comme mon frère, atteint d'un cancer, ne sachant plus comment se positionner, même au lit, décharné et condamné. Le sachant et souffrant physiquement et psychologiquement. Il n'a été "endormi" que quelques heures avant son décès.
Mon père, 93 ans, qui une semaine avant de mourir, me suppliait de prendre un marteau pour achever ses souffrances.
Comment supporter cela ? Il est impossible de les accepter lorsqu'on les vit ou qu'on assiste, impuissant.
Sans compter les personnes qui tentent,sans y arriver, de se suicider, et qui doivent « vivre » ensuite lourdement handicapés…
Pourquoi ne pas entendre la détresse et permettre à un être humain,de le rester jusqu'au bout, en partant dignement lorsque le moment est venu et qu’il l’a décidé en tout conscience ?...

J'estime que la question de la fin de vie est une question intime, bien sûr, mais sur le plan "sociétal", c'est une question d'abord philosophique et juridique, et secondairement une question médicale.
Comme le "mon corps m'appartient" du MLAC, mon corps effectivement  m'appartient, à moi et certainement pas à la société ou à un "corps" médical !
Concrètement : - Ma liberté :
  à partir d'un certain âge et même d'un âge certain, à définir par la loi, (80 ans?...), lorsque j'estime que "ma vie est faite", qu'elle est dernière moi, et à partir du moment où je ne peux plus être autonome dans mon  quotidien, je peux décider qu'il est préférable de mettre fin à ma vie. Je devrais pouvoir le faire paisiblement et non violemment.
  - la société :
afin d'éviter tout abus, entretien(s) obligatoire(s) avec une commission (un magistrat,un médecin, un citoyen...) qui donne un avis consultatif et en aucun cas obligatoire.Après respect de cette procédure, remise d'un ordonnance prévoyant la délivrance d'un produit létal, que j'utiliserai, ou pas…
(au fond, l'affaire est grave, très grave, mais elle n'est pas si compliquée que ça !)

Mère, Parkinson depuis le début des années 80, décédée en 1992 à l'âge de 85. Dernière année difficile à Ste Perrine. Établissement de très bonne réputation mais pas de chambre individuelle. Membre de l'ADMD depuis plusieurs années. Née Suisse, formation d'infirmière, rencontra mon père, diplomate, beaucoup plus âgé. 25 ans heureux en couple. Avec à la fin la charge de son vieux monsieur de mari. Humaniste, lectrice de François Jacob "La statue intérieure". Quelques jours avant son décès, alors qu'elle souffrait physiquement et mentalement, j'ai pu glisser au personnel soignant qu'elle était adhérente ADMD et ne souhaitait pas "souffrir inutilement". Mon épouse lui a tenu compagnie au dernier moment. J'étais en cours à Saint Denis. Quelques jours avant, dans son demi-sommeil, je lui ai parlé du lac au bord duquel, petite fille, elle avait été heureuse.

J'avais 25 ans et sortais de Mai 68, avec des responsabilités syndicales quand mon père est décédé à l'hôpital de Montpellier des suites d'une hémorragie interne. C'était "Dieu merci" l'époque où les "médecins de famille" se déplaçaient à domicile, même de nuit, ce fut une aide pour ma mère. A l'époque c'était essentiellement ma mère la garde malade. Je garde le souvenir du choc quand, arrivé de Paris, j'ai trouvé mon père sur un lit d'hôpital, masqué et branché à nombre de tuyaux, je n'avais jamais vu cela. Cela m'a ôté tous mes moyens, on devrait apprendre aux humains à rester humains et à traiter les mourants en humains.

Confidence d'un médecin de famille : ce médecin de famille professait dans une banlieue nouvelle de la périphérie parisienne. Peut-être nous sentions nous des point commun parce qu'il avait, comme moi, des racines terriennes. Il fumait beaucoup, ce qui ne l'a pas empêché de mourir à un âge avancé. Nous lui étions reconnaissants pour avoir diagnostiqué, dans les années 80 une maladie neurologique rare chez mon épouse et pour  l'avoir orientée vers les meilleurs soins. Pour une raison que j'ignorerai toujours (un cas rencontré? un souci personnel?) il me parla de la meilleure méthode, selon lui, pour mettre fin à ses jour. Je ne relevai pas, je suis un taiseux et le sujet venait à brûle-pourpoint, mais l'événement est resté dans ma mémoire et je n'ai pas acheté "Mourir Mode d'Emploi".

Je vais avoir bientôt 80 ans... (problèmes respiratoires de plus en plus intenses) - Grande difficulté pour marcher (douleur - fatigue) prothèse hanche gauche Douleurs articulaire et musculaire non stop Etc… J’ai une carte d’invalidité Je ne veux pas dépendre de mes enfants et de mon mari Je l’ai vécu avec mes parents et ne veux pas imposer ma déchéance à mes proches Je ne pourrai pas vivre en Ehpad (mauvais traitements physiques et mauvaise hygiène) -du vécu avec mes parents- Je veux choisir ma mort au moment adéquat. Je suis prête.

J’adhère complètement à votre démarche.

Nous avons fait un test pour la Belgique. Je suis allée chez Karine et Philippe 5j et 4nuits. Avec eux, je suis totalement à l'aise, ils savent que c'est à moi d'initier les échanges verbaux quand je suis en capacité de parler, qu'ils font attention au bruit, etc. Ils me "chouchoutent". Je dépense donc "juste un peu plus" d'énergie par rapport à mon quotidien à la maison.

Au bout de 48h je n'arrivais plus à "discuter", seulement échanger quelques mots. 

J'ai ainsi envoyé un mail à Monsieur Colson en lui disant que j'annulais les consultations car je n'étais pas en capacité de les assurer (sans même parler de l'aspect purement physique), malgré tout ce que j'avais mis en place pour aller "mieux" à cet effet. Je lui ai expliqué que je me serais exprimée clairement aux 2 premières consultations mais pas aux 2 suivantes, étant programmées à J3 et J4. Et donc que mon dossier ne pourrait être validé. 

Je me suis vivement excusée évidemment. 

J'ai expliqué la situation et ai demandé si par miracle ils pouvaient regrouper les rdv en 48h, que la cs du mardi se fasse le jeudi ou le vendredi par exemple.

Je viens de recevoir la réponse. 

Ce n'est visiblement pas possible.

Je n'y croyais pas trop, mais j'espérais quand même...

Surtout qu'après la consultation avec le spécialiste hier on retente les perf mais en sous-cutané, et je mets des comfeel sur les hanches pour des douleurs / rougeurs persistantes depuis quelques semaines (la position allongée sur le côté étant la plus "économique" pour mon organisme).

J'ai un peu du mal à accuser le coup. Même si je m'en doutais.

Je vais devoir partir à la maison.

Pour moi ce n'est pas gênant. 

Mais pour mes proches, et surtout pour les enfants... Beaucoup vont croire que je suis partie en raison d'un suicide. 

16 années d'errance médicale, avec le "package" des troubles invisibles. Ma mort sera à l'identique.

Mes nièces, notamment, vont être TRÈS affectées. 

Ce sont les filles de mon frère, toxicomane, qui avaient été placées et qu'à l'époque, déjà, je n'avais pas pu accueillir...

Leur enfance a fait le lit d'une vie d'adulte bancale. 

Mais elles savent qu'on peut être/ devenir "quelqu'un de bien". Elles me sont très attachée, je suis essentielle à leur vie me disent-elles.

Elles savent que je suis "réellement" malade. Mais comme l'EM n'est pas reconnue elles auront toujours le doute de savoir si je ne suis pas morte en raison d'une dépression. 

Il y a une autre enfant, 13 ans aujourd'hui, qui m'est également beaucoup attachée. Elle a beaucoup, depuis toujours, de difficultés dans sa relation à autrui. Elle est très, très sensible. Là aussi, outre le fait que je ne serai plus là, synonyme de je ne serai plus là pour la protéger, elle ne pourra plus m'appeler quand elle le voudra, il n'y aura plus cette porte toujours ouverte - exactement comme avec mes nièces - elle aussi aura le doute...

(Ayant eu une enfance difficile sur de nombreux et divers points, il semblerait que j'ai une personnalité qui aide les gens, particulièrement lorsque ce sont des difficultés liées à l'état émotionnel, y compris les enfants. Il m'est arrivée, malgré moi et étant informée parfois des années plus tard, que des gens, au moins 3, ne s'étaient pas suicidés pas "grâce à notre relation et ce que j'ai pu apporter à ces personnes". Également avec un enfant, qui a 30 ans aujourd'hui.)

Le suicide est traumatisant pour ceux qui restent, c'est un fait.

Le suicide d'un proche peut favoriser des idéations suicidaires, voire des passages à l'acte, lorsqu'on est tourmenté. 

Si je n'avais que des personnes sans soucis dans mon entourage, à fortiori les enfants / adolescentes, je serais moins soucieuse par le fait.

Mais là, je sais que potentiellement trois futures adultes risquent de s'égarer, encore plus avec cette notion de départ/suicide.

Car c'est la réalité, je vais me suicider. Ces enfants en particulier n'auront pas de certitude sur "une fin de vie" pour cause de maladie. Et également sur les conditions de ma mort. Avec les représentations et les questionnements inhérents...

Le spécialiste m'a proposée hier de solliciter l'équipe de soins palliatifs. Je lui ai dit non, car ils refuseront de faire une sédation dans mon cas.

C'est injuste et je ne le pense pas, mais qu'est-ce que "j'aimerais avoir un cancer avancé". C'est terrible d'en arriver à penser ainsi.

Ce soir, alors que je m'y étais préparée, j'ai le cœur lourd, et je souffre encore plus. Et ces souffrances-là sont les plus difficiles.

Je hais mon pays, je hais le corps médical, je hais les autorités. Toutes ces souffrances, pour quelqu'un qui aime tant la vie, qu'on multiplie encore et encore. 

L'EM, à la différence des autres maladies chroniques, même rares, est que tant que vous n'êtes pas diagnostiqué vous aggravez, vous-même, la maladie - en ne connaissant pas le pacing. 
En plus de souffrir des jugements et attitudes vis-à-vis de troubles somatoformes que vous n'avez pas, vous souffrez d'avoir une maladie qui ne se voit pas, comme tant d'autres, malheureusement.
La non-reconnaissance est terrible, et si ce n'était pas suffisant, elle contribue à entretenir les conditions favorables à l'aggravation de la maladie.
Qui plus est, une aggravation qui peut mener à un état de santé particulièrement précaire et des handicaps lourds.
Avec le cortège de conséquences que cela induit.

C'est terrible. C'est fou. Nous sommes dans un pays qui a tout pour être et faire correctement (j'ai fait des séjours humanitaires) et tout est (fait) à l'opposé.
Les patients EM souffrent de ne pas être reconnus, de ne pas être légitimés, dans leurs droits et dans leurs souffrances. Et si cela ne suffisait toujours pas, ils ont le droit/ l'obligation, malgré eux, d'aggraver leur maladie, et leurs souffrances. Et lorsque le corps ne suit plus, ils n'ont, à l'image de leur parcours médical, pas le droit d'être reconnus non plus dans leur mort. C'est affreux et d’une injustice innommable.

Je suis en colère. 
Je suis en colère pour moi (contre moi ?), pour mes proches, pour les enfants qui m'aiment.
Je suis en colère pour les patients EM. Je suis en colère pour les proches et les aidants des PaEM. Je suis en colère pour les aimants des PaEM qui les voient mourir. Je le suis encore plus lorsque les patients souffrant d'EM sont des enfants...et que leurs parents font l'objet d'une information préoccupante, et qu'ils se voient parfois retirer la garde de leur propre enfant...malade et dont ils prennent soin !

On marche sur la tête. C'est aberrant, absurde, invraisemblable.
Ce monde sachant est tellement bête et ignorant. C'est abominable.

Liberté, égalité, fraternité. 
J'étais en admiration devant ces valeurs fondamentales car je les pensais admirables et inspirantes pour ceux qui ne peuvent en bénéficier. 

Que ce soit pour la vie ou pour la mort, cette devise est une chimère pour les PaEM.

J'ai été opérée d'une tumeur sur la pelle épinière dernièrement car je m'acheminais vers une paralysie et je suis seule. J'ai aussitôt adhéré à l'ADMD car j'estime que tout le monde a le droit de choisir ce qu'il peut ou pas envisager de vivre !

La mort bien sûr fait partie de la vie, nous naissons et nous mourons c'est dans l'ordre des chose. Toute notre vie est faite de choix que nous souhaitons faire ou que l'on nous impose, ceci  nous l'acceptons.

Mais quant il s'agit de notre santé, quand il n'existe que la souffrance ou la déchéance physique ou intellectuelle,qu'il ne nous reste comme perspective que l'enfermement en nous mêmes, que nous ne sommes plus dans la vie  dans le partage, l'échange, qu'il ne nous reste que la douleur du jour qui commence qui sera un nouveau calvaire pour nous et notre entourage, laissez nous le choix de décider en toute conscience de ce que nous voulons.

Je suis veuve, avec un fils handicapé, je ne veux pas lui faire vivre ce qui est invivable.