Carte blanche à

Catherine Daquin

Nouvelle déléguée depuis le 25 novembre 2017, je découvre tous les jours ce qu’est la différence entre être adhérent d’une association et être militant d’une association. Je n’étais moi-même qu’adhérente jusqu’à ce que je prenne ma retraite et accepte ce rôle de déléguée bénévole. Et dans ce rôle, il est très important pour moi de me sentir conseillée et soutenue sans faille par toutes les personnes qui travaillent au siège de l’ADMD. Il est rassurant pour les adhérents qui ont besoin de communiquer avec quelqu’un d’avoir un délégué proche de chez eux. Ils attendent une écoute attentive et des réponses à leurs questions tout en sachant que nous sommes les porte-paroles du conseil d’administration. Je suis désolée en revanche de constater que beaucoup de personnes m’appellent pour adhérer lorsqu’elles sont malades ou très âgées. Ça me motive à répéter qu’il faut adhérer pour les autres avant d’adhérer pour soi. Penser à ceux qui ont besoin de cette loi de liberté aujourd’hui et non pas faire d’une adhésion une démarche égocentrée. Prendre conscience qu’une loi est très longue à se mettre en œuvre. Faire comprendre que cette démarche serait déjà en soi, militante.

Mais il est clair qu’en France rien n’est organisé pour développer une réflexion sur la fin de vie auprès de la population. Il y a une volonté politique à taire ce sujet. La méconnaissance des différentes lois Leonetti en sont la preuve flagrante. Qui connaît ces trois lois successives ? Quels médias en ont parlé ? Je suis consternée par l’ignorance générale de l’existence des directives anticipées. Quels que soient les lieux où j’organise des conférences, le public découvre les directives anticipées et donc, évidemment, ses droits actuels. Il n’y a aucune publicité organisée par l’État concernant ces directives anticipées, aucune pédagogie auprès du personnel médical et tout cela entraîne une grande confusion.

J’ai rencontré des étudiants infirmiers qui découvraient, lors d’une conférence dans une clinique,l’importance des DA. Ils n’en avaient jamais entendu parler… C’est pour moi, de ce fait, une évidence qu’il faut que je me présente dans les écoles d’infirmiers et futurs soignants pour y faire connaître les droits actuels et en profiter pour parler de notre revendication. J’ai constaté que les jeunes soignants y sont très sensibles et qu’ils ne comprennent pas que nous soyons si en retard en France par rapport à d’autres pays. J’ai conscience que notre travail de militant nécessite une grande patience, une grande constance et une grande détermination. Je ressens que ce sont les trois qualités requises pour ne pas baisser les bras devant tous les opposants à notre revendication, les silencieux et ceux qui n’hésitent pas à nous faire passer pour des « assassins ».

Il y a longtemps que notre association a vu le jour. Déjà, à l’époque, elle est née du constat, alors que ça n’était pas du tout dans l’air du temps de parler de la mort, qu’il y avait une nécessité de changer les choses à l’égard des souffrances d’avant la mort. Aujourd’hui, nous entrons dans une ère nouvelle, avec des parlementaires jeunes et qui ont certainement une ouverture d’esprit plus encline à envisager un nouvel aspect de la fin de vie. Les Français, en général, parlent plus facilement de la fin de vie, même s’ils ne se sentent pas encore concernés... alors que la fin de vie n’est pas une question de vieillesse, qu’elle peut arriver sournoisement à n’importe quel âge.

Mais il nous reste un grand travail de terrain à faire sur la conscience de la liberté de fin de vie. Liberté signifie choisir le moment de notre mort, que nous souhaitions ou non combattre la souffrance, si souffrance il y a. Liberté veut dire être écouté et respecté dans son choix. Liberté signifie finir sa vie sereinement.