Nous sommes le vingt octobre 2025.
Partis de Saint-Etienne, nous roulons vers Liège, en Belgique, installés dans un minibus confortable. Nous allons de Saint-Etienne à Liège. Huit cent kms à parcourir, qui ne vont pas nous paraitre si longs. Car depuis le départ, nous chantons, racontons des histoires, des blagues  et des contes.
« Nous », c’est Monique, nos enfants Cécile, Baptiste et Marion sa compagne, nos trois petits-enfants Robin, Simon, Billie, et moi-même, Marcel, mari de Monique depuis bientôt 50 ans.
Nous sommes l’équipage voulu par Monique. Elle est notre championne, et nous l’entourons, la soutenons, pour un défi peu ordinaire. Le dernier, mais le plus fort : demain, le 21 octobre vers 13 heures, Monique a choisi, décidé, d’être euthanasiée par le Docteur DAMAS, à l’Hôpital de La Citadelle à Liège. 
Monique a décidé aussi de la façon d’organiser ce voyage : tous ensemble, réunis autour d’elle dès le départ. Elle a préparé, imaginé, cherché des histoires, des titres de chanson, des devinettes.  Et nous chantons, racontons, devinons, et rions.
Je nous sens soudés, très proches. Je perçois entre nous tous comme un vent de tendresse. Il me semble que chacun y veille, avec tout ce que nous avons chacun de gentillesse, et d’humour. Gentils, légers, discrets. Sans doute plus que nous ne l’avons jamais été. Et je sens que Monique l’apprécie. Elle est calme, sereine. 
Les kilomètres défilent, et nous approchons de Liège.

Dix-huit ans de résistance
Monique a 79 ans. Elle a été orthophoniste pour enfants, et psychomotricienne. Les histoires, les contes, les chansons, les musiques, sont son univers, sa façon préférée d’être aux autres, avec les enfants toujours, et aussi souvent avec les adultes. Monique aime les rencontres, si possible empreintes de fantaisie, les surprises insolites, les découvertes en tous genres, de préférence  poétiques, celles qu’elle invente et celles qu’elle déniche. Ce voyage sera sa dernière histoire, elle la veut chaleureuse et gaie. 
Depuis 2007, tout juste en retraite, et en plein élan vers de nouvelles activités, de broderie, encadrement, projets de petits voyages et de randonnées, Monique a senti un tremblement persistant dans la jambe droite. Redoutant très vite un Parkinson, elle a consulté, seule, et sans rien pouvoir me dire.
Le diagnostic est tombé. Sec, froid, posé de façon technique et sans aucune empathie…Par une neurologue sèche, froide, technique, et sans aucune empathie. Monique s’est d’abord effondrée, assommée par la confirmation brutale et sans appel qu’elle redoutait. Et longtemps ce diagnostic l’a laissée triste, comme arrêtée dans le bel élan de vie qui la portait. 
Monique a mis plusieurs jours à m’en parler, alors que je m’inquiétais de sa tristesse inhabituelle. 
Je résistai à la volonté de silence qu’elle voulut d’abord nous imposer à tous les deux, comme parade à une sorte de honte de sa maladie. Je lui proposai au contraire d’en parler, et d’aller à la rencontre d’autres patients. A petits pas, Monique reprit courage, et retrouva un peu  d’énergie, notamment par le fait de rencontrer une nouvelle neurologue assez bienveillante, et de croiser le chemin d’autres patients, pour entrer en résistance  à leurs côtés. 
Nous avons commencé à participer aux activités proposées par une association locale, importante par le nombre d’adhérents. Mais aux grands systèmes institutionnels, Monique a toujours préféré la dynamique des petites équipes. Avec quelques patients et aidants, sans nous désengager de la « grande » association, nous avons créé avec un autre couple, et en parallèle, une association de petite taille, légère et créative, fonctionnant comme une petite bande solidaire, pour résister « ensemble » à la maladie, au plus près les uns des autres. D’où son nom « Parkensemble ». 
Ensemble, un autre mot pour dire Monique.
A peu près sortie de la dépression induite par le diagnostic, Monique a donc commencé à se battre contre le Parkinson, avec ses contes, ses histoires, les nombreuses balades en vélo et à pied, l’assiduité à l’activité physique et à la kinésithérapie. Toujours en lien avec d’autres, patients, aidants, amis, enfants petits enfants. 
En essayant le plus possible d’adhérer aux soins proposés, n’hésitant toutefois pas à prendre plusieurs avis, refusant si elle n’était pas convaincue qu’ils lui soient bien adaptés, cherchant toujours à savoir, à comprendre, avant d’accepter. Une façon de rester actrice et décideuse pour elle-même, cherchant l’alliance avec ses médecins, plutôt que l’observance subie. 
Avec tous, Monique donnait, recevait, entretenait les liens. 
Malgré tous ces efforts, la maladie a avancé vite, d’abord en déformant gravement sa colonne vertébrale, dès 2014, par une dystonie cervicale sévère, venant progressivement et de plus en plus douloureusement abaisser sa tête jusqu’au niveau de la poitrine.
Puis, se rajoutèrent, plus tard les douleurs lombaires croissantes, insupportables au réveil, les pertes d’équilibre, les difficultés à s’habiller, les maladresses manuelles de plus en plus invalidantes et pénibles. Monique supportait, s’adaptait, continuait, avec humilité et courage…Avec toujours les contes, les mots, les balades en vélo, toujours dans la rencontre et le partage. 
Pourtant, peu à peu, la maladie avançait. Monique s’épuisait un peu et évoquait de plus en plus souvent le recours à l’euthanasie. En été 2023, elle m’en parla de façon plus pressante, confirmant des intentions déjà évoquées à plusieurs reprises. Lors de leurs passages dans notre petite maison de Haute Loire, elle en parla clairement à nos deux enfants, toujours en termes d’intention, en se projetant à deux ou trois ans. Ce n’était pas nouveau, mais  plus déterminé, et une échéance à moyen terme était annoncée. 

La décision de Monique
Une autre année passa. L’été 2024 fut douloureux pour Monique et tendu pour nous deux. Ses douleurs lombaires s’aggravaient, et une infection urinaire particulièrement pénible apparut. Maladroitement, je proposais des aides souvent inadaptées qu’elle refusait et en  retour, je devenais de plus en plus maladroit et intolérant. Le mois d’aout se termina sans que nous ayons réussi elle et moi à apaiser la tension qui venait altérer notre relation.
En septembre, réussissant à retrouver un dialogue un peu apaisé, nous nous primes à rêver d’organiser une dernière, mais, joyeuse grande fête, réunissant tous nos amis et nos proches. Aussitôt évoqué, ce projet vivant nous permit de retrouver beaucoup d’énergie et de légèreté, et son élaboration concrète  nous a littéralement portés durant tout l’automne et jusqu’à la fin de l’hiver. Pour autant, Monique n’était pas dupe du sens de cette fête. Pour elle, cet évènement était une sorte d’adieu joyeux à tous nos amis, sans toutefois se fixer d’échéance.
Courant décembre, Monique me demanda de l’accompagner à une rencontre avec la déléguée départementale de l’ADMD, qui nous procura quelques informations sur les dispositifs mis en place en Belgique, avec les coordonnées d’un médecin de l’Hôpital de Liège, le Docteur Damas. Je sentais que son intention évoluait peu à peu vers la décision.
Début février, elle fut confrontée à une forte aggravation de ses troubles urologiques, avec une infection devenue chronique, compliquée par une hernie inguinale avancée.  Notre projet de fête, si enthousiasmant au départ, nous apparut de plus en plus improbable. Monique me dit qu’elle pensait le moment venu pour se décider, et qu’elle se sentait prête.
Elle voulut prévenir clairement nos enfants. Elle leur écrivit, et ils vinrent nous voir ensemble. Et durant tout un week-end, avec Cécile et Baptiste, nous avons pu parler beaucoup, et pleurer  un peu aussi. Mais surtout nous écouter,  pour mieux nous comprendre. Ce fut un weekend end d’échanges doux et bienveillants, apaisant pour tous les quatre.  
Les enfants nous proposèrent de remplacer notre projet de grande fête, finalement annulé,  par un petit week-end festif et familial en Haute Loire, qu’ils se chargeaient d’organiser totalement avec quelques amis proches. Cette proposition nous fit grand bien. La discrète constitution de notre petite équipe venait de commencer, solidaire, bienveillante, soudée, sans doute nécessaire tant pour soutenir  Monique, que pour nous encourager implicitement à faire face à l’étrange réalité d’une mort déjà choisie et annoncée. 
Tacitement, il ne s’agissait ni d’encourager, ni de décourager Monique dans sa décision, qui n’appartenait qu’à elle-même et à laquelle elle pouvait à tout moment renoncer, mais de l’accompagner dans son accomplissement, sans la précéder, en essayant mutuellement d’atténuer la peine - surtout la sienne - devant la tristesse énorme éprouvée à nous quitter. 
Fin février, à l’issue de longues semaines de souffrances, mourut un des compagnons de notre petite association Parkensemble. Nous fûmes tous les deux marqués par cette fin de vie particulièrement douloureuse pour notre ami, qui bien que médecin, n’avait rien souhaité anticiper.
Quelques jours plus tard, Monique dut  finalement subir une intervention chirurgicale pour tenter d’éradiquer l’infection urinaire. Mais ce ne fut pas le cas, et d’autres interventions plus lourdes, et non sans risques, étaient à prévoir.
Ces deux évènements consécutifs vinrent confirmer Monique dans sa décision.
Au cours des jours suivants, elle contacta le Docteur Damas, et rendez-vous fut pris avec lui pour le 11 avril, à l’Hôpital de Liège. 

Six mois de préparation
Lors de cette prise de rendez-vous, le Docteur Damas demanda à Monique de venir avec au moins deux certificats médicaux, dont un de son neurologue, précisant le caractère incurable et avancé de sa maladie, et faisant état d’une importante souffrance physique et psychique. Monique avait déjà obtenu ces certificats par sa généraliste et deux neurologues. Elle tint à  les envoyer à l’avance au Docteur Damas, accompagnés d'un courrier qu’elle réussit, tant bien que mal, à rédiger elle-même, à la main.
Cécile et Baptiste décidèrent de nous accompagner pour ce premier rendez-vous, tous deux sans hésitation. Et le 10 avril, nous sommes partis tous les quatre à Liège.

Le 11 avril, nous sommes arrivés avec un bon quart d’heure d’avance à l’hôpital des Citadelles. Alors que nous attendions patiemment devant son bureau, le Docteur Damas est arrivé, lui aussi en avance. Au lieu de nous laisser attendre jusqu’à l’heure prévue, il fit tout de suite entrer Monique, en lui proposant de profiter de ce quart d’heure d’avance. Alors, il demanda à Monique si elle souhaitait nous associer à la consultation. Comme Monique, surprise, hésitait à « s’autoriser », le docteur Damas lui dit « Ici, c’est le patient qui décide ! ». Et Monique vint nous chercher…Nous venions de découvrir là un aspect essentiel de la posture des médecins engagés dans l’accompagnement à la fin de vie, dans le cadre de la Loi Belge.
Il reprit le courrier de Monique, admiratif devant le fait qu’elle ait pu, par écrit, décrire clairement son état, et sa motivation. Ils échangèrent un bon moment ; il finit par lui dire qu’il trouvait sa demande légitime, mais qu’elle devait rencontrer, en visio, deux autres médecins, dont un(e) médecin psychiatre. La décision médicale d’aide à la fin de vie ne serait prise qu’à l’issue de ces entretiens.
Puis il nous donna la parole à chacun, nous permettant d’exprimer ce  que nous ressentions. Chacun à notre manière, nous fîmes part, malgré la tristesse de la perte, de notre soutien à Monique dans son projet, et de notre volonté de l’accompagner, à son rythme.
Arriva une autre médecin, assez jeune, qui participa à la suite de l’entretien. Elle précisa que si une réponse positive était donnée à l’issue des différentes consultations, Monique pourrait obtenir, après la confirmation de sa demande,  un accès assez rapide au rendez-vous final.
A la demande de Monique, le Docteur Damas décrivit avec simplicité et précision  l’acte d’euthanasie, présenté comme une « anesthésie poussée », garantissant une mort en douceur, sans souffrance, avec possibilité qu’elle soit entourée comme elle le souhaitait. Il évoqua la présence de nos petits-enfants, disant que, suivant son expérience, cela pouvait les  rendre forts pour la suite. Pour nos enfants, surpris par cette proposition, il fallait encore y réfléchir avec nos petits-enfants, et les autres parents. Une autre phase de réflexion était donc ouverte, mais elle appartenait à nos enfants et petits-enfants.
La jeune médecin nous indiqua une bande dessinée, « Paulette », expliquant l’euthanasie aux enfants, et le Docteur Damas évoqua son livre « La mort choisie, ou comprendre l’euthanasie ». Des outils précieux pour envisager la suite.
A la sortie de l’Hôpital, Monique nous emmena  dans les rues de Liège, voulant nous offrir des cadeaux à chacun, avant de nous entrainer,  le soir,  savourer un délicieux repas. 
Le retour fut paisible. Cette rencontre pleine d’empathie nous apportait un nouvel apaisement. Nous n’étions plus seuls désormais mais accompagnés par des médecins impliqués et bienveillants. Et notre petite équipe s’en trouvait renforcée.
Un peu plus tard, Monique nous dira, après  cette rencontre avec le Docteur Damas, « avoir puisé du courage et aussi un peu de sérénité, car il avait su nous écouter et nous entendre ».
« Ce fut un weekend singulier, pas facile bien sûr, mais d’une richesse précieuse », put aussi écrire Baptiste, résumant notre ressenti partagé.
Pour Monique, cet apaisement était pourtant relatif. Bien que rassurée par cet accompagnement, le chemin vers sa fin de vie restait à défricher, et à parcourir.
Elle devait notamment demander elle-même les prochains rendez-vous de consultation en visio, dont un(e) avec un(e) médecin « intensiviste », et un autre avec un(e) médecin psychiatre. 
Après une nouvelle consultation en visio avec le Docteur Damas, Monique obtint le rendez-vous avec le médecin-intensiviste. Il eut lieu le 2 mai, avec la présence rassurante de Baptiste qui se tenait dans une pièce voisine. Le médecin s’efforça de mettre Monique à l’aise, et, malgré quelques accès émotionnels difficiles à contrôler, Monique put s’expliquer à nouveau, et re-dire sa détermination. Pour sa part, ce deuxième médecin valida le projet de Monique.
Restait à réaliser la troisième consultation avec le médecin psychiatre. 

Nous passâmes les deux mois d’été dans notre petite maison de Haute Loire. Monique avait souhaité que cette période lui permette de dire au-revoir à un grand nombre d’amis et de parents. Entrecoupé de quelques jolies ballades que Monique savourait sur son vélo-couché à trois roues, notre séjour fut un long défilé de visites chaleureuses, de nos copains, ses cousins, nos enfants et petits- enfants,  et d’autres parents proches.
Monique fut heureuse de toutes ces retrouvailles avec les gens qu’elle aimait. A tous, calmement, elle expliquait et confirmait son projet, avec, presque toujours, une sérénité impressionnante. 
Elle ne perdit pas de vue pour autant le rendez-vous avec le médecin-psychiatre -  le Docteur Marie Carlens - annoncé par le Docteur Damas. Il fut finalement fixé, toujours en visio, pour le 15 septembre, alors que nous venions de rentrer à Saint Etienne.
Cette consultation psychiatrique, avec le Docteur Carlens, avait pour but d’éliminer tout risque d’altération du jugement, qui aurait pu survenir en raison d’éventuels troubles cognitifs, ou encore d’un état dépressif.
Au cours de l’entretien, le Docteur Carlens repéra rapidement la totale lucidité de Monique, et la félicita pour sa force, sa clairvoyance et aussi pour son courage.  En fin d’entretien, alors que Cécile et moi-même nous tenions discrètement dans une pièce voisine, la psychiatre tint à nous voir et échanger avec nous, aux côtés de Monique. Elle constata notre implication collective autour de Monique, et nous en félicita. Sa remarque incluait aussi Baptiste, qui n’avait pas pu participer à l’entretien.

Dernières semaines
Depuis plusieurs semaines, Monique nous faisait part d’une date probable pour son départ, dans la semaine du 20 au 25 octobre. J’avais frémis intérieurement en entendant cette date si proche. Et je me la fixais mentalement, en essayant tant bien que mal de m’accoutumer à l’idée.
Survint un incident déterminant, auquel je repense très souvent. Au soir de ce 15 septembre, comme boostée par l’entretien avec le Docteur Carlens, Monique émit l’idée de repousser sa fin d’environ trois mois. Surpris, ou plutôt sidéré, je ne sus plus quoi penser, ni que répondre. Je restai silencieux. Je me sentais déchiré entre la joie de cette annonce, et la peur des souffrances qui pouvaient survenir si ses pathologies s’aggravaient, avec notamment les risques cognitifs liés à une opération urologique annoncée comme lourde, voire dangereuse et incertaine. Monique fut blessée par mon silence, me reprochant d’être « pressée de la voir partir à l’échafaud ». L’échafaud ! Ce mot horrible me fit réagir. Sortant enfin de mon mutisme, je réussis à lui dire qu’il ne s’agissait pas d’échafaud, et elle le savait bien. L’échafaud évoque une peine de mort, une punition capitale pour avoir commis un crime. Je lui rappelai qu’elle n’était punie de rien, et qu’elle avait choisi elle-même sa démarche, et énoncé la date, sans aucune pression ni contrainte de personne. Je lui dis aussi que la réponse lui appartenait à elle seule. Je lui fis ma part de ma joie…et en même temps de ma peur, devant cet éventuel report, dans des conditions si menaçantes. Et donc de mon sentiment de déchirement et d’inquiétude. Elle seule pouvait décider…
Durant la nuit, alors que nous ne dormions ni l’un ni l’autre, Monique voulut reprendre la discussion. Elle insista pour s’excuser de son revirement inattendu, disant qu’elle considérait ma perplexité comme une sagesse. Elle me dit qu’elle revenait plus tranquillement à la date de fin octobre, et qu’elle ne varierait plus. Je compris alors à quel point Monique se débattait entre d’un côté son immense envie de se dégager des entraves de la maladie, pour mourir libre, en échappant à la souffrance et à la dégradation physique et mentale, et de l’autre côté sa tristesse de nous quitter, ajoutée à l’angoisse de la néantitude, ainsi qu’elle nommait le mystère de l’inconnu après la mort…
J’avais bien sûr perçu depuis longtemps son débat intérieur, mais je mesurai seulement à ce moment-là sa profondeur et son intensité. Monique se débattait forcément seule dans le labyrinthe de ces questions angoissantes, existentielles, puisqu’il s’agissait de vivre mal, mais vivre encore un peu…ou bien accéder librement et lucidement à une bonne mort, mais pour cela mourir vite, et se séparer de nous…
Je crois que c’était pour elle un déchirement terrible, qu’elle essayait de dépasser comme elle pouvait, avec des reculs et des avancées, des alternances de sérénité et de tristesse. En tout cas avec une loyauté et un courage immense.  
Cet épisode fort m’engagea vraiment à plus d’attention et de bienveillance envers elle. En un mot, plus d’Amour.

La date
Quelques jours plus tard, Monique demanda une dernière consultation en visio au Docteur Damas. Elle fut fixée au 30 septembre.  
Le jour venu, à l’heure dite, Cécile, Baptiste et moi sommes donc autour de Monique pour cette dernière consultation en visio.
Monique se déclare prête au Docteur Damas. Ayant reçu l’avis favorable du Docteur Carlens, qui concorde avec le sien, il prend en compte cette déclaration de Monique, et lui demande si elle a choisi une date. 
Sur la proposition de Monique, la date est fixée au mardi 21 octobre vers 13 h. 
Avec le Docteur Damas, nous évoquons le déroulement de l’euthanasie. Nous pourrons disposer, dès 11 h d’une chambre, et accompagner Monique, tous ensemble, ou pas, comme nous le souhaitons. Le Docteur Damas évoque à nouveau la présence de nos petits-enfants. Cécile nous confirme que Robin et Simon sont prêts à accompagner leurs grand-mère jusqu’au bout. Baptiste dit que Billie, qui n’a que neuf ans, sera du voyage, mais qu’elle restera en ville avec sa Maman, Marion. Le Docteur Damas interroge cette décision, réaffirmant que, de son expérience, sa présence peut la rendre forte, sans la traumatiser. Baptiste dit qu’il doit en reparler avec Marion, et Billie bien sûr. Le Docteur Damas propose de les rencontrer tous les trois en visio.
A la fin de l’entretien, Monique interroge le médecin sur le déroulement des choses à l’Hôpital,  tout de suite après sa mort. Elle nous rappelle avec insistance son souhait que nous ne restions pas auprès d’elle après son dernier souffle. Le Docteur Damas lui fait alors remarquer, en riant, qu’elle ne pourrait pas nous en empêcher, et qu’il fallait peut-être qu’elle nous laisse décider de notre réaction à ce moment-là…Une façon de l’aider à cheminer vers ce lâcher-prise face à la néantitude ? 

Derniers jours
La date est donc fixée. Il reste à Monique vingt jours de vie, ce qui me semble vertigineux. A l’issue de la consultation, Monique se sent sereine, et me le dit. 
Elle continue à avertir nos amis, sa famille et en particulier ses neveux et nièces. Les visites s’intensifient. Les appels téléphoniques se succèdent.
Monique est particulièrement heureuse de revoir son neveu et sa nièce.
D’autres  lettres, nombreuses, émues et belles, arrivent par courrier, ou par mail. 
Une amie de jeunesse écrit une chanson très belle, sur la musique de C’est beau La vie, de Jean Ferrat. 
Deux amis lui envoient des textes, émouvants ou drôles, presque chaque soir.
Une amie de toujours, qui, dès le printemps lui a adressés beaucoup de textes pleins de tendresse, et remis des cadeaux pleins de poésie, lui envoie des chocolats magnifiquement présentés. Ils sont aussi beaux que savoureux. Monique les engloutit rapidement !
Franck, le papa de Robin et Simon, qui est musicien, lui compose un morceau de jazz. C’est magnifique. Nous le retiendrons pour la cérémonie.
Puis un jour de cette période particulière, Monique me dit : « Quand on s’est connus, tu écrivais de belles chansons, tu ne m’en as jamais vraiment fait une pour moi ! ». Cette demande me touche beaucoup, un peu comme une déclaration d’amour qui exige une réponse. Mais il faut que la chanson soit à la hauteur de mon amoureuse ! J’essaie donc de trouver la musique,   et d’esquisser les mots et les rimes, mais ça ne vient pas vraiment, et les jours passent…
Puis un soir, en fredonnant « Le café du canal » de Pierre Perret, les mots et les rimes arrivent. Je les triture pendants une partie de la nuit, jusqu’à obtenir quelques couplets qui traduisent assez bien ce que je veux lui dire, avec le plus de légèreté et de tendresse possible.  Au matin, je lui  lis ma chanson, et aussi je la lui chante. Monique est enthousiaste, et je crois, heureuse de ma réponse à sa demande. Un très bon moment pour nous deux. 
Le 5 octobre, Cécile et Baptiste sont là ensemble. Cécile lit à Monique un très beau texte qu’elle lui a  écrit. Il est plein de douceur, et décrit bien sa Maman.
Et Baptiste apporte un magnifique dessin que Monique lui avait demandé, alors même qu’il s’apprêtait à le commencer. Le dessin de Baptiste représente Monique  s’élançant sur son vélo couché, en tendant la main, comme pour un au-revoir. Un dessin plein de mots et d’émotions. Pour moi un des plus beaux dessins de Baptiste.
Puis aidée de Cécile et Baptiste, Monique rédige le texte qu’elle souhaite pour  faire part de son décès. Elle tient à écrire « décès survenu le 21 octobre en 2025, en Belgique, pour mettre fin aux souffrances dues à une longue maladie de Parkinson. Ce décès a été choisi et déclaré de mort naturelle, suivant les termes de la Loi Belge. »
Une semaine avant notre départ pour Liège, une amie libraire en Haute Loire nous fait part d’une soirée organisée autour d’un livre de Stéfania Roussel. Ce livre s’intitule AMOUR, et raconte une série d’histoires d’Amour émouvantes. Cette soirée littéraire est prévue le 25 octobre, jour de l’inhumation de Monique dans son village de Haute Loire. Et notre amie libraire a décidé qu’elle soit « dédiée à Monique qui sait ce qu’Amour veut dire… » Très touchée, Monique me demande de l’aider à lui répondre aussitôt pour la remercier. Devant sa réaction, je pars acheter ce livre, pour le lui offrir. Et durant presque tous les soirs suivants, nous prenons plaisir à lire ensemble quelques histoires d’AMOUR.
Nous devons donc partir le lundi 20 au matin, dans un minibus que Monique m’a suggéré de louer pour que nous soyons tous ensemble.
Au cours de cette dernière semaine, tour à tour, deux de nos amis proches viennent lui lire chacun une lettre très touchante, toutes deux pleines d’amitié et d’affection.
Les visites, chaleureuses, pleines de tendresse, se poursuivent jusqu’au matin du dernier jour.
Encore beaucoup de lettres, mails, échanges téléphoniques. 
Le samedi après-midi, Monique souhaite faire une dernière balade en vélo, dans le Pilat. Nous en profitons pour aller voir une amie, et rouler avec elle. Une dernière balade, agréable, joyeuse. Monique la savoure comme une gourmandise.
Dernières visites de notre proche famille le dimanche matin. 
L’après-midi, Baptiste Marion et notre petite fille Billie arrivent de Grenoble, et ensemble nous rejoignons Cécile, Robin et Simon pour la soirée. 

Vingt octobre. Arrivée à  Liège
Derniers kilomètres dans notre minibus, le vingt octobre, sur la route vers Liège.
Vers dix-huit heures, nous arrivons à Liège. Monique, installée sur la banquette avant, entre Baptiste et moi, semble paisible. Avec notre micro de karaoké, je viens de lui lire Tom Pouce, un des contes qu’elle avait amenés pour le voyage. Tous ont écouté sagement cette chouette histoire qui fait partie de la mythologie un peu féérique dans laquelle nous a tous bercés Monique, dès la petite enfance de Cécile et Baptiste.
Moment calme dans le minibus après cette lecture. Baptiste demande alors : «Maman, comment tu te sens maintenant ? ». Et Monique de répondre : « Là, tout de suite, je me sens heureuse, sereine…et puis…gourmande, et assoiffée ! »

Le soir, après un rapide passage à l’hôtel où nous devons tous dormir, nous nous rendons, comme l’a voulu Monique, dans un restaurant à la fois simple et gastronomique. Le menu annonce un repas original et délicieux, et il le sera.
Au début du repas, nous prenons notre équipage en photo. Monique, très émue, se fait rattraper par les larmes, et ne peut plus les arrêter. Cécile l’étreint, avec douceur, en tentant de l’apaiser. Les larmes ne tarissent pas, et je me dis que c’est bien. En même temps, je redoute que l’émotion nous gagne tous, et envahisse notre soirée. Ce qui n’était pas vraiment le plan souhaité par Monique.
Je propose alors  à Monique et Cécile de ne pas rester en bout de table, et de s’installer au milieu de nous, tout près des petits-enfants. Toutes deux acquiescent et se déplacent. Près des petits, très vite, Monique s’apaise. Arrivent les desserts. Monique en déguste trois, au chocolat.
Admirant les tatouages de Robin, elle dessine au crayon feutre sur les bras de ses petits enfants qui sourient. Autre photo de ce moment paisible et léger, à l’issue cette journée de voyage paisible et légère.

Vingt et un octobre à l’Hôpital de la Citadelle
A onze heures, bien entourée par son équipage, Monique gagne la chambre prévue à l’Hôpital de Liège. La pièce est grande, et nous nous y installons le plus confortablement possible, groupés autour de Monique.
Un infirmier nous propose des boissons, que nous acceptons.
Puis il installe un cathéter sur le bras  de Monique.
Durant les deux heures qui vont suivre, Monique va éprouver tour à tour les différents états intérieurs qui la traversent depuis des mois, entre sérénité et détermination, tristesse et larmes, gourmandise et humour. 
Et nous allons, avec nos propres ressentis, essayer chacun de l’accompagner de notre mieux.
Premier passage du Docteur Damas. Monique lui demande « qu’est-ce que la néantitude ? » Le Docteur Damas dit qu’il ne sait pas, mais il lui répond indirectement en disant que pour lui, le fait d’accompagner des personnes vers une mort choisie lui permet de trouver la force d’envisager sereinement sa propre mort…J’en entends que c’est peut-être en vivant jusqu’au bout que Monique peut affronter l’incertitude du néant…Et c’est précisément ce qu’elle est en train de faire avec nous !
En présence du Docteur Damas, je relis à Monique la chanson que je lui ai écrite.
Puis, à la demande de Monique, le médecin  lui remet la lettre très gratifiante du Docteur Carlens. Marion nous lit à tous cette lettre extrêmement positive qui mentionne le courage de Monique et la force de notre équipe familiale.
Simon offre à Monique quelques tablettes de très bon chocolat. Il s’est levé tôt ce matin pour aller les acheter. Et Monique entame goulument les tablettes…
Puis Robin achève un texte pour Monique, mais il est trop ému, et c’est Baptiste qui le lit pour lui. A l’écoute de ces mots particulièrement touchants, Monique pleure. Robin et Simon l’étreignent. Plusieurs d’entre nous pleurent avec eux.  Nous l’étreignons tous ensemble. 
Le temps passe. Vite. Très vite. Comme la veille, tout en partageant les larmes, je pense que ce serait bien de retrouver un peu d’apaisement tous ensemble. Mais comment sortir de ces accès d’émotion un peu irrépressibles. Je lance à Monique « Fais-nous Milisse Mou ! » Il s’agit d’une chanson de Nana Mouskouri, que Monique a apprise lors d’un voyage en Grèce en 1971 ! Et qu’elle chante depuis régulièrement dans les fêtes avec des paroles inventées, en nous laissant  croire que ce sont les vraies.
Et Monique chante cette chanson de ses vingt ans, avec des paroles de plus en plus drôles et improbables, que nous inventons avec elle.
Tous les deux, nous esquissons un court moment quelques pas de danse folklorique, sur un petit refrain appris avec nos amis parkinsoniens.
L’heure approche. Billie se prépare à partir avec Marion, selon ce qui a été décidé entre elle et ses parents. Elle voulait en effet être présente aux côtés de Monique, mais partir avant le moment où elle va s’allonger.
Le Docteur Damas revient. Monique s’allonge en disant quelque chose comme : « Ca y est, je suis encore en retard ! ». 
Nous découpons des carrés de chocolat, avec lesquels nous trinquons ensemble, Monique, le médecin, et nous tous...
Puis nous entourons Monique de près, laissant à peine au médecin l’espace nécessaire.
Puis tout va se passer de façon très rapide et très douce, en quelques courtes minutes.
Le Docteur Damas se retire. 
Monique parait détendue, comme soulagée. 
Nous lui disons doucement Au revoir.
Robin et Simon ramassent ses affaires. 
Nous la quittons sans nous attarder plus, comme elle nous l’avait demandé.
Nous croisons le Docteur Damas et le remercions. 
Il retourne dans la chambre pour « la revoir un instant ».

Bravo Monique ! 
Tu as réussi ton départ. Entre la tristesse, l’angoisse et la force, tu as tracé ton chemin. Et c’est ta force qui a eu le dessus. Une force de vie et de liberté.
C’est un éloge à LA VIE !
Cette force, tu as su la puiser auprès de nous, de nos amis, nos proches, et de beaucoup d’autres. En faisant en sorte de ne pas agir seule, mais en lien avec les autres, comme tu as su le faire durant toute ta vie. Tu as fait équipe.
Mais dans cette équipe, le rôle des médecins belges qui t’ont accompagnée a été déterminant. Parce qu’ils ont su t’écouter, et t’entendre. Et agir avec responsabilité, et engagement envers ta personne.
Leur posture représente à mon sens une réussite de la médecine. Réussite au sens où, lorsque les compétences médicales ne permettent plus de guérir le patient, ni même d’apaiser durablement les souffrances du corps, les médecins le reconnaissent, non pas comme un échec mais comme une limite. Alors, ils acceptent de prendre en compte la volonté de la personne, en considérant son choix.
Ce choix a donc été possible pour Monique, en Belgique, en octobre 2025, dans le cadre d’une Loi votée en 2002 !

Ce 31 août 2025, il est 15 h lorsque j’arrive avec ma maman au domicile de mes
grands parents, Micheline et Serge. Notre Maminette et Papinou comme nous avons
l’habitude de les appeler. Quelques minutes plus tard, notre vie va basculer dans un
cauchemar.
Voilà 3 ans que ma grand-mère vivait avec un mal qui la rongeait au quotidien. Ce
mal, c’est la maladie à corps de Lewy, une maladie neuro dégénérative qui touche
plusieurs parties du cerveau et dont il n’existe aucun traitement à ce jour. Cette
maladie s’est ajouté à sa polyartrite rhizomélique (maladie auto immune) et des
nevralgies faciales qui lui provoquaient des douleurs atroces.
La maladie à corps de Lewy a demarré par des gros troubles du comportement ce
qui nous a d’ailleurs alerté, de fortes crises d ‘angoisses, des terreurs nocturnes, des
hallucinations.
Malgré mon expérience professionnelle quotidienne auprès de personnes atteintes
de ce type de maladie, je me suis retrouvée démunie lorsque cette maladie nous a
frappé de plein fouet.
Mon papy, uni avec mamie depuis plus de 64 ans s’est retrouvé dans la posture
d’aidant au quotidien, lui qui avait été affaibli par un cancer des poumons en 2021.
Notre famille a été hyper présente dès le début de la maladie comme elle l’a toujours
été.
Depuis 3 ans, nous avons épaulé papi comme nous avons pu. Lui qui devait faire face
aux multiples facettes de cette foutue maladie et qui rendait ma grand mère
méconnaissable.
Dans un premier temps, les hallucinations, les terreurs nocturnes. Nous avons passé
des soirées à essayer de la calmer et de l’aider à s’endormir parfois je me suis même
retrouvée allongée près d’elle à essayer de la calmer et esciver les coups qu’elle
voulait nous donner car elle vivait ce que son cerveau décidait de lui faire vivre (
prison, bêtes dans la chambre, étrangers qui voulaient la prendre et nous prendre
aussi...) C’était très dur, une fois elle m’a même craché au visage en disant que j’étais
une garce, ce jour là j’ai du partir, c’était trop pour moi. J’ai pris l’air et suis revenue
près d’elle pour la calmer.
Elle qui a toujours été présente pour nous , maman et grand maman poule, aux petits
soins pour notre bien être, toujours inquiète pour nous.
Puis c’était les levés en pleine nuit ou elle voulait partir de la maison.
A plusieurs reprises, elle est allée dans la cuisine chercher un couteau pour en finir
avec la vie ou elle sortait en voulant disait-elle “ se claquer la tête sur le béton pour
mourir” ou encore voulait s’étouffer avec son oreiller. Papi devait veiller sur elle jour et
nuit de peur qu’elle ne fasse une bêtise.
Cette période s’est un peu calmée ensuite même si ces épisodes revenaient par
moment.
Puis mamie a commencé à marcher moins bien malgrè les séances de kiné
quotidienne et les stimulations de papi. Il a fallu penser à un fauteuil confort pour
qu’elle soit bien et en sécurité.
Elle ne le supportait pas et à plusieurs reprises, elle s’est volontairement claquée au
sol pour “mourir”.
Dès que nous lui rendions visite elle nous supplier de l’aider à mourir et
personnellement je lui répondais “ si je pouvais Maminette, je t’aiderai mais
malheureusement c’est impossible”.
Il y a eu des séjours à l’hôpital pour diverses maux ( infections pulmonaires,
urinaires...), papi était toujours là, faible, fatigué mais toujours là. Rien ne pouvait
l’empêcher d’être présent pour sa “mimi” tant aimée.
Dès qu’elle rentrait, il recherchait des solutions pour améliorer son quotidien. Il faisait
des recherches sur les net pendant des journées entières pour trouver LA solution à
n’importe quel prix tant que cela pouvait l’aider à maintenir mamie auprès de lui.
C’était ça leur promesse : rester chez eux, ensemble et jamais se quitter.
La maladie progressait et les douleurs de mamie étaient intenses et quotidiennes. Papi
ne savait pas comment les calmer et nous appeler souvent pour savoir comment faire.
Des hurlements toutes la journée sans savoir comment la soulager. Des douleurs au
dos, à la tête, aux jambes que l’on ne pouvait à peine toucher.
Papi était épuisé. Certes, il y avait des passages d’auxiliaires de vie mais il n’en restait
pas moins EPUISE car ce n’était pas suffisant.
Des angoisses, des nuits blanches... Mamie voulait qu’il soit sans cesse près de lui. Des
“SERGE” à tue tête lorsqu’il disparaissait de son champ de vision plus de quelques
secondes. La surdité de mamie n’arrangeait rien dans la communication avec elle pour
la rassurer.
Des journées entières à se tenir la main, à rassurer, à effectuer les gestes qui devaient
normalement être effectués par du personnel soignant comme la mise aux toilettes,
les changes, la toilette et les prises de repas ( papi passait d’ailleurs beaucoup de
temps à cuisiner des repas adaptés aux difficultés de déglutition de mamie)
Jamais il n’a baissé les bras, jusqu’à en chuter ensemble à plusieurs reprises. Jamais il
ne l’aurait laissé partir en maison médicalisée ayant eu avec sa mère et sa soeur une
expérience dans ce genre d’établissement qu’il l’avait marqué tant l’accompagnement
était dégradant.
Il s’étaient juré de jamais passer par là tous les deux.
Je me souviens de ma grand mère qui me disait lorsque je lui ai raconté mes journées
de soignante en unité de vie alzheimer “ surtout mon coeur, promets moi qu’on ira
jamais là bas” et je me souviens alors dans l’insouscience lui avoir répondu que je ne
les laisserai jamais y aller et que je préférerai m’arrêter de travailler pour m’occuper
d’eux. Avec le recul et les dispositifs à notre disposition en France, je me dit que c’est
impossible.
Ces derniers mois, nous avons du faire face à l’évolution de la maladie de mamie et
l’épuisement de papi qui ne lâchait rien et qui veillait au quotidien sur le bien être de
ma grand mère jusqu’à regarder son état cutané à la lampe de poche afin de repérer
tout signe d’escarre par exemple.
Il avait fait tout les améngements possibles pour que mamie se sente au mieux et pour
se faciliter la vie. Un vrai “Mac Gyver” notre papi, toujours la bonne astuce.
Mais voilà qu’au début de l’été, papi a été pris de malaises cardiaques qui se sont
intensifiés fin août et nécessitaient des examens complémentaires à la clinique.
Cette dernière semaine d’août a été très éprouvante pour papi et pour nous car
nous cherchions toutes les solutions possibles pour pallier à son absences qui devait
durer 3 jours maximum. Il nous appelait en larmes , à bout de forces.
J’avais mis en place des nuits et avait proposé l’installation d’un verticalisateur
pour pouvoir mobiliser mamie car cela devenait extrêmement compliqué voir
impossible pour papi ou pour les auxiliaires de vie de la soulever.
Elle refusait catégoriquement l’utilisation de cette machine.
Le dimanche 31 aout 15h, nous nous sommes rendus chez papi et mamie pour que
ma mère emmène papi pour rentrer à la clinique pour ses examens et je devais rester
avec mamie le temps du relais du soir par son auxiliaire de vie pour la nuit et là notre
vie a basculé.
Papi, épuisé, à bout de forces est devenu méconnaissable, blanc, le regard livide.
Il a soudainement refusé de partir à l’hopital et nous a demandé de quitter la
maison en se mettant très en colère. Il était hors de lui, je ne lavais jamais vu comme
ça. Pas question pour lui d’être séparé de sa moitié sans doute aussi par peur de
savoir s’il allait se réveillé de son anesthésie. Que serait devenue mamie sans lui ?
Nous ne voulions pas partir et avons essayé de le calmer mais il a crié “ vous allez
voir si vous n’allez pas sortir”. Nous avons pris peur et sommes sorties de la maison.
Nous avons ensuite compris qu’il voulait nous protéger mais sur le moment, nous
avons paniqué et j’ai contacté les pompiers.
Une ambulance des pompiers est arrivée, garée à l’autre bout de la rue nous faisant
signe de venir avec eux. Ils ne pouvaient approcher car je leur avait dit au téléphone
les derniers mots de mon papi avant qu’on ne sorte de la maison” dans quelques
minutes ce sera fini” et là ça a déclenché leur protocole sans même essayer de
comprendre la situation.
La gendarmerie arrivée armée et casquée est entrée dans la maison en bouclant le
quartier. On se serait cru dans une de ces mauvaises séries télévisées.
Un cauchemar !
Comment pouvait -on faire subir cela à la prunelle de mes yeux, lui qui ne voulait
qu’une chose, rester chez lui avec sa femme, c’était leur promesse !
Un des pompiers est venu nous voir alors que nous étions tenues à l’écart au bout
de la rue en nous disant que papi refusait de partir à l’hôpital. il ne voulait en aucun
cas lacher la main de mamie. Ils n’arrivaient pas à le calmer.
J’hurlais “ appelez sa fille , elle va le calmer”. Personne ne me répondait.
La culpabilité me rongeait et me ronge encore. Et si nous étions juste parties...
mais nous ne pouvions pas ... nous ne pouvions pas les laisser et faire comme si de
rien. Même en ayant en tête le calvaire journalier qu’ils vivaient.
Ils ont emmené papi de force avec l’aide de monsieur le Maire, qui soit dit en
passant ne les connaissait même alors que cela faisait plus de 30 ans qu’il
habitaient là. Prétextant lui faire signer une décharge, ils ont réussi à lui faire lacher
la main de mamie et l’ont emmené comme un criminel.
Nous n’avons que ses pieds dépassant de la civière partir dans l’ambulance et
entendu ses cris de détresse en quittant celle qui a toujours été à ses côtés.
Puis on nous a laissé rentrer dans la maison et là nous avons pu voir mamie, le
regard vide et fixe. Puis le temps de quelques secondes, elle est comme revenue à
elle en disant “ ah vous êtes là” et elle a pris son petits fils qui nous a rejoint pour
son frère puis est repartie dans un semi coma.
Nous avons pu lui dire au revoir et la regarder partir dans l’ambulance sans
pouvoir rien faire, sans pouvoir la suivre car nous avons été sommés ma mère et moi
de suivre les gendarmes pour être interrogées.
C’était horrible, mais rien à côté de ce qu’allait subir mon grand-père.
Lundi 1 er septembre, appel aux aurores, ma grand-mère nous a quitté. Elle est
partie seule, sans même avoir auprès d’elle celui qui a partagé toute sa vie et qui
aurait donné sa vie pour rester avec elle jusqu’au bout, vivre cet amour éternel que
se promettent les gens qui s’aiment.
Comment peut-on faire une chose pareille?
Comment, dans la société dans laquelle nous vivons, nous pouvons encore vivre
des choses pareilles?
Ma grand-mère demandait chaque jour à mourir. Ce fameux 31 août lorsque mon
grand-père lui a tendu la cuillère de comprimés, elle les pris d’une seule traite.
Même cuillère qui contenait ses comprimés quotidien et qu’elle refusait de
prendre depuis une semaine ( j’en ai été témoin la veille).
Lorsque j’ai vu ma grand mère partir ce jour là, le l’ai senti apaisée. C’était
comme ci le temps était en suspens, elle regardait vers le ciel comme ci elle
attendait d’y arriver.
Je me souviendrais à jamais de ce dernier “moi aussi” qu’elle m’a dit la veille
lorsque je lui ai dit “je t’aime” en la quittant dans son lit.
Depuis ce 4 septembre, mon grand père est mis en examen pour
empoisonnement de ma grand mère.
Il est sorti de l’hôpital avec les gendarmes alors qu’il tenait même pas debout.
Lui qui a toujours été fort comme un roc.
Il a pu dormir chez lui sous la responsablilité de sa fille pendant sa garde à vue
mais il est anéanti.
Nous avons récupéré ma grand mère que 4 jours après sa disparition car une
autopsie a eu lieu.
Mon grand père reste poursuivi et nous allons être une nouvelle fois entendus
dans le cadre d’une commission rogatoire.
Nous entourons notre grand père de tout notre amour chaque jour mais il est
brisé à tout jamais et nous aussi.
Pour moi, pour nous, mon grand père est un héros. Je n’ai pas peur d’utiliser ce
mot fort car ce qu’il a fait ce jour là c’est un acte d’amour, une promesse qu’ils
s’étaient faite tous les deux et la loi n’évoluant pas, il est maintenant considéré
comme un criminel.Quand les choses vont elles changer ?
Quand allons nous nous permettre de pouvoir choisir la façon dont nous
voulons quitter cette terre?
J’espère que la colère que je ressens aujourd’hui pourra un jour être apaisée en
voyant les choses bouger ?
Cela ne pourra pas enlever la douleur extrême du manque de notre Maminette
mais cela empêchera d’autres personnes de subir un tel choix et une telle
incompréhension .

DERNIÈRE VOLONTÉ

Avant d’être enterré vivant

dans une chambre d’hôpital

et livré aux abus du pouvoir médical

Avant de devenir une pauvre créature

impuissante, impotente, incontinente,

une pauvre petite chose

qu’il faut nourrir, coucher, lever, laver, torcher

Avant d’être manipulé, trimballé, soigné, pansé, infantilisé

par un personnel impersonnel et dévoué

Avant de n’avoir plus d’autre pouvoir

que celui d’être soumis au bon ou mauvais vouloir

d’étrangers compatissants ou indifférents

Avant de voir dans les yeux d’autrui

plus de pitié que d’envie

Avant que la société ne s’arroge

un droit de vie et de mort

sur mon esprit et mon corps

Avant d’être livré pieds et poings liés

aux autorités morales, religieuses, politiques, judiciaires

qui prétendront savoir mieux que moi

si ma vie vaut encore la peine ou la joie

d’être vécue

Avant d’entendre les litanies

des faux culs et des culs bénits

forcenés de la vie à tout prix

quand ils n’en payent pas le prix

Avant d’être la proie

des donneurs de leçons

des professeurs de courage

des marchands d’illusions

Avant de n’avoir plus d’autre envie

que celle de quitter la vie

plus d’autre désir

que celui d’en finir

Avant de n’avoir plus rien à attendre

plus rien à espérer

plus rien à entreprendre.

Avant d’être condamné à vivre

dans la prison de mon corps

condamné à survivre

dans le couloir de la mort

Avant de devenir un poids pour ceux que j’aime

et une honte pour moi-même

Avant que ma vie n’ait plus

aucun goût

aucun sens

aucun but

je voudrais m'allonger dans l’herbe

par une belle nuit d’été

dans un silence parfumé de souvenirs

le front appuyé contre la Voie Lactée

pour compter les étoiles filantes.

Alors quand le diamant de la troisième étoile

aura rayé la vitre du ciel

je voudrais quitter ce monde

sereinement

librement

dignement

comme un être humain

maître de son destin.