"Christine, ma fille polyhandicapée, m’a demandé de l’aider à mourir."

Le 1er mai 2024, au cours du repas, Christine, ma fille polyhandicapée, m’a demandé de l’aider à mourir.

Elle était totalement dépendante, devait être aidée pour se lever, pour sa toilette, ses repas… elle bougeait de partout, au point de n’avoir aucune autonomie, sa souffrance était devenue insupportable, son handicap s’aggravait, elle s’alimentait de plus en plus difficilement et devenait gênée pour la respiration. Son extrême dépendance, son sentiment d’inutilité envers les autres et sa souffrance physique étaient devenus, pour elle, totalement insupportables. Mais elle n’était pas en fin de vie, tout au moins à court terme.

Elle ne pouvait donc espérer pouvoir bénéficier de la loi Claeys-Leonetti.

J’ai contacté l’ADMD belge qui a accueilli Christine avec bienveillance mais aussi exigence : des rendez-vous ont été organisés avec trois médecins différents pour contrôler la pertinence de la demande et vérifier que c’était bien la volonté de Christine et pas celle de son entourage.

De mon côté, j’ai organisé de nombreux échanges entre Christine, la famille, les amis, des religieux, pour vérifier la détermination de ma fille.

Durant les six mois qui ont séparé sa demande d’aide et sa mort, en Belgique, Christine a montré son intense détermination, sa totale sérénité, son bonheur à l’idée de ne plus souffrir.

Avec ma compagne, mon fils et sa femme, quelques frères et sœurs et une amie, ancienne auxiliaire de vie de Christine, nous l’avons accompagnée jusqu’au dernier moment. Christine était calme, déterminée, presque joyeuse, elle savait que son calvaire allait se terminer et croyait à une vie future inconnue mais emplie d’amour universel.

Même si l’accueil en Belgique a été exemplaire, j’aurais souhaité qu’il puisse être réalisé en France. Surtout je pense à toutes les personnes qui ne peuvent être entendues en France et qui souffrent le martyr pendant des semaines, parfois des mois ou des années.

Bien sûr, il faut, de toute urgence, améliorer les soins palliatifs, accompagner et soulager la douleur. Mais il y a de nombreuses situations où la douleur réfractaire ne peut être éradiquée ni même, parfois, soulagée. Le premier devoir est alors d’entendre la demande des personnes de ne plus souffrir et mourir dans la paix et la dignité. La sédation profonde ne répond pas toujours à ces situations et propose une solution qui ne peut pas se vivre dans la sérénité et la paix.

L’Assemblée nationale avait en mai dernier fait un premier pas dans ce sens, bien sûr insuffisant mais important. Le Sénat a provisoirement bloqué cette évolution attendue, espérons que l’Assemblée confirmera sa prise de conscience et validera son projet.