À hauteur de lit, là où les mots manquent

Depuis trois ans, la France débat de la fin de vie. Ces trois années marquées par les calendriers sans cesse repoussés, les promesses non tenues, les textes suspendus, semblent interminables à ceux qui, eux, n’ont pas le temps. Trois ans à attendre qu’un droit promis prenne forme, tandis que la maladie, elle, ne suspend rien. Trois ans de commissions, d’auditions, de tribunes, où l’on a beaucoup parlé – et entendu parler – des médecins. Et très peu de la manière dont les personnes malades vivent réellement ce parcours : l’attente, l’incertitude, la difficulté d’obtenir des réponses claires. La teneur de ce débat rappelle celle de la relation entre soignants et soignés, profondément déséquilibrée où l’information circule mal, trop peu, ou trop tard. Or c’est bien là que se jouent, avant toute loi, les conditions réelles de la liberté : dans les non-dits, les euphémismes, les mensonges par omission, les silences embarrassés, les mots trop techniques, les phrases qui rassurent sans éclairer, et celles qui blessent par leur brutalité.

C’est de là que je parle — de cet endroit à hauteur de lit. Là où les théories sont inutiles. Là où les discours s’effacent devant les corps, les regards, les expressions du langage non verbal. Là où l’on comprend que la main du médecin qui se crispe sur la poignée d’une porte indique au malade qu’il n’est pas autorisé à poser les questions qui lui brûlent les lèvres. J’ai vu des pronostics retenus au nom d’une supposée protection bienveillante, qui maintiennent les patients dans un faux espoir. Des pourcentages énoncés sans contexte, qui effraient plus qu’ils n’informent, et fissurent la confiance. Des mots abrupts qui sonnent comme des couperets — comme cette femme qui s’est entendue dire par son oncologue, « vous ne verrez pas vos quarante ans ». Des phrases jargonneuses, saturées de termes techniques, qui laissent sciemment de côté les patients profanes, qui voudraient simplement comprendre. À force, la personne malade cesse d’être un sujet : elle devient l’objet d’une organisation, d’un protocole, d’un savoir qui parle à sa place.

Mais j’ai vu aussi des soignants chercher péniblement les mots justes, tâtonner, choisir parfois le silence par crainte de mal faire. Rien n’est simple, précisément car tout est décisif : de la façon dont l’information se donne dépend la manière dont la personne peut réfléchir, ou non, à ses volontés pour sa fin de vie.

Le tableau n’est pas univoque. Il faut admettre qu’il existe des silences temporaires qui protègent, des vérités qui ne sont entendables que par paliers. Certains malades ne veulent pas savoir, ou alors pas tout de suite. D’autres orientent leur récit, consciemment ou non – pour éviter un traitement, obtenir une réponse rassurante, tenir l’angoisse à distance. L’information n’est jamais une ligne droite : c’est une matière mouvante, traversée par les perceptions, les émotions, les biais subjectifs de celui qui la donne comme de celui qui la reçoit. Un patient m’a dit un jour : « Je n’ai rien compris à ce qu’ils me font, mais je me sens très bien soigné. » La qualité perçue du soin peut coexister avec une faible intelligibilité. Une telle situation ne tient que tant que rien n’est à décider. Or la maladie impose, depuis son diagnostic, une multitude de décisions. Dans cette hiérarchie des savoirs, le malade reste trop souvent simple objet des choix qu’on présente comme partagés. Être tenu à l’écart de ces choix, c’est, pour le patient être tenu à l’écart de sa propre vie.

Ce qui se joue à la fin de vie commence bien avant. Au moment du diagnostic déjà, où une écoute approximative, des symptômes exprimés sans être suffisamment pris au sérieux peuvent coûter des semaines, des mois – avec les pertes de chance que cela entraîne. Cela installe chez le patient une méfiance durable : quand la première alerte a été minorée, le doute s’invite partout – dans les promesses, les injonctions de traitements, les annonces suivantes. Il y a aussi ces informations données mais laissées sans suite : je me souviens d’une patiente qui avait signalé en vain que son alimentation supplémentée la rendait malade, pourtant le protocole avait continué comme si sa parole n’avait aucune valeur clinique. Informer une personne malade ne devrait pas consister à affirmer une vérité scientifique, absolue et impérative, mais plutôt à articuler ce que la personne vit avec ce que l’on sait, et ajuster le soin à cette réalité vécue, toujours unique.

En matière d’information, personne n’attend l’impossible. L’incertitude fait partie de la médecine. Mais elle ne doit pas devenir le prétexte facile pour éviter de dire, même partiellement, la trajectoire plausible. Nommer clairement l’objectif des traitements ou des soins, situer ce qui devient peu probable : tout cela n’ôte pas l’espoir, cela lui donne une forme honnête. La délicatesse attendue des soignants vis-à-vis des personnes malades ne devrait pas les amener à euphémiser ou maquiller la réalité, car c’est dans l’accompagnement à hauteur de la vérité possible que réside aussi le soin.

Pourquoi rappeler cela aujourd’hui ? Parce que l’arène politico-médiatique concernant la fin de vie reflète ce qui se vit dans les chambres d’hôpitaux : même architecture du pouvoir, mêmes réflexes d’autorité. Ceux qui détiennent le savoir et la légitimité institutionnelle parlent au nom des autres, convaincus de les protéger, parfois de les sauver. Et décident, seuls, de ce qui mérite d’être entendu par les malades – quand bien même il s’agit de leur vie. Au point que les sénateurs ont pu auditionner avant l’été les experts qu’ils avaient choisi d’entendre sans rendre ces auditions publiques et accessibles à tous.

Les ouvrages, tribunes et auditions qui dominent la scène publique rejouent un rapport de force ancien : paternalisme, rhétoriques d’autorité, dé-légitimation des paroles des personnes malades sous couvert de vulnérabilité, vocabulaire de protection qui se confond avec une confiscation de l’information. On prétend débattre d’une liberté à venir alors qu’elle se trouve déjà entravée à sa source, dans la relation où les premiers concernés par la maladie ont tant de mal à se faire entendre.

Les personnes malades ne demandent rien d’extraordinaire : simplement qu’on ne leur cache pas la vérité, même par omission ; que les mots soient clairs et à leur portée ; qu’on les écoute jusqu’au bout, sans les interrompre ; qu’on ne les réduise ni à leur corps, ni à leur fragilité. Elles attendent légitimement qu’on tienne compte de leur parole dans les décisions. Et qu’aussi souvent que nécessaire, on leur pose cette simple question : « Qu’est-ce qui est important pour vous maintenant ? »

Le débat de ces trois dernières années ne s’est pas trompé de sujet ; il s’est trompé de terrain. Avant les grandes déclarations, tout commence là où se nouent les relations réelles : dans la vie ordinaire des services hospitaliers, au fil des échanges entre soignants et personnes malades. Si nous voulons qu’une loi ait une portée concrète, il faut d’abord réparer ce lieu-là : restaurer la confiance, clarifier la parole, accorder toute sa valeur à l’expérience de ceux qui vivent la maladie.

Car la liberté dont nous parlons — celle de choisir les conditions d’une fin de vie qui nous ressemble — ne peut exister sans information loyale, accessible, partagée. C’est le préalable fondamental à tout droit nouveau : on ne peut choisir que ce qu’on comprend.