Chez ces patients comme pour tous les autres, la sédation profonde et continue jusqu’au décès (pour éviter que le patient ne souffre sans pouvoir l’exprimer) ne pourra être envisagée qu’une fois que la maladie aura atteint un stade très avancé et que le pronostic vital sera engagé à court terme.

Des directives anticipées, si elles ont été rédigées, seront consultées par le médecin référent. La personne de confiance sera également consultée. C’est le médecin référent qui aura la responsabilité de prendre une décision, après une procédure collégiale. 

Il est recommandé de prévoir un mandataire via un mandat de protection future, pour que quelqu'un soit légalement désigné pour faire respecter les directives anticipées si la personne ne peut plus les défendre.