La solidarité et l’entraide, cœur vibrant de l’ADMD

Depuis 1980, l’ADMD milite pour qu’une loi en matière de fin de vie, humaniste, républicaine et laïque, permette à chacun de choisir les conditions de sa propre mort, dans le respect de ses volontés et des consciences, y compris celle des soignants.

Depuis, beaucoup de pays ont légalisé l’aide active à mourir – qu’il s’agisse d’euthanasie ou de suicide assisté – et ont créé les conditions d’un accès véritablement universel aux soins palliatifs. Aujourd’hui, à l’exception notable de la Grande-Bretagne, tous les pays voisins de la France – y compris ceux dans lesquels le poids de l’église catholique est très fort, comme en Espagne, par exemple – ont légalisé ou sont en cours de légalisation de l’aide active à mourir. Même en Italie, pays régionaliste, le suicide assisté se généralise à la suite d’une décision de la Cour constitutionnelle italienne de 2019. La France, elle, a fait le choix malheureux – qui est une impasse – des lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016) dont il est inutile aujourd’hui de faire le procès tant leur absence de réponse apportée aux drames de la fin de vie est évidente pour tous ; il suffit de lire les témoignages des patients en fin de vie et de leurs proches.

En l’absence d’une loi équilibrée, comme il en existe une notamment aux Pays-Bas, en Belgique ou encore au Luxembourg, de nombreux Françaises et Français – ceux qui n’ont pas les facultés de s’exiler en Belgique, en Suisse, voire au Luxembourg – cherchent des solutions. Toujours clandestines, parfois dangereuses. Ceux qui ont des connaissances dans le milieu médical trouvent une solution auprès de soignants compréhensifs et compatissants. Transgressifs, aussi… Ceux-là ont de la chance car ils bénéficient d’une mort apaisée, épargnés des souffrances et des agonies inutiles, quand d’autres doivent se débrouiller, seuls. Seuls, dans des suicides très violents, qui laissent les familles endeuillées dans l’incompréhension et un chagrin inextinguible. Seuls, à chercher à se procurer des produits, ici ou ailleurs, efficaces ou non, toujours dangereux, que l’on prend sans être accompagné de peur de rendre complices ses proches, qui souvent entraînent non pas la mort, mais une forte dégradation de l’état sanitaire.

Rendu à ce moment de ce texte, il faut rendre un hommage appuyé à tous les médecins qui, en l’absence de législation véritablement adaptée, agissent comme des passeurs, mettant en œuvre une loi qui tarde à venir dans l’écoute, le dialogue, agissant en marge de la légalité mais toujours du côté du respect, de l’humanité et de la fraternité. À ces médecins, dont nous connaissons les noms et les risques qu’ils prennent, notre reconnaissance est infinie.

Aussi, sans économiser ses efforts auprès des parlementaires, auprès des soignants ou auprès des Françaises et des Français pour qu’une loi nouvelle soit définitivement votée (elle a été adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale le 27 mai dernier), l’ADMD, depuis de nombreuses années, met en œuvre la solidarité et l’entraide au service de ses 82 000 membres et de leurs proches aidants.

Nouvellement structurées autour d’un pôle administratif renforcé, la solidarité et l’entraide de l’ADMD à l’égard de ses membres revêtent quatre aspects :

• Une ligne d’écoute, gérée par l’ADMD Écoute composée de bénévoles qui se relaient du lundi au vendredi, de 10 h à 17 h et accueillent, y compris au siège de l’ADMD, les membres, leurs proches et toutes celles et tous ceux qui connaissent des situations de fin de vie compliquées ou souhaitent simplement se renseigner sur les possibilités de la loi actuelle ;
   

• Une commission Soignants, composée de médecins et d’infirmiers, en activité ou à la retraite, toujours bénévoles, susceptibles d’aider, d’accompagner et de servir de médiateurs à des patients qui font appel à l’ADMD dès lors que des situations non conformes à la loi, non conformes à la dignité telle qu’elle est prévue par le code de la santé publique (« La personne malade a droit au respect de sa dignité. ») sont rapportées. Certains membres de la commission Soignants interviennent dans le cadre de médiations en France ; d’autres interviennent dans le cadre de médiations en relation avec la Belgique, afin de préparer le mieux possible des patients Français en fin de vie qui souhaitent bénéficier de la loi belge qui autorise le recours volontaire à l’euthanasie. Toutes ces médiations se font dans le cadre très strict d’une notice de médiation, régulièrement mise à jour et réévaluée ;
   

• Une commission juridique, composée de juristes bénévoles en activité ou à la retraite, qui interviennent en soutien de ces médiations. Cette commission agit également comme le conseil juridique de l’ADMD et est appelée fréquemment à rédiger des notes et à réfléchir sur les cas particuliers de membres en difficulté.
   
• Enfin, l’ADMD est agréée depuis 2006 pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Avec plus de 200 mandats délivrés, les membres de l’ADMD défendent les droits des personnes malades au sein même des établissements de santé. Ils siègent dans les différentes instances de la démocratie sanitaire, et notamment en commission des usagers (CDU) des établissements de santé, au conseil territorial de santé (CTS) ou encore à la conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA). 

Solidaire des plus fragiles, en pleine responsabilité et dans un cadre formalisé et sécurisé, l’ADMD est aux côtés de ses 82 000 membres pour les aider, le moment venu, à ne pas subir d’acharnement, à ne pas souffrir inutilement, à ne pas prolonger des agonies.

Elle le restera tant qu’une véritable loi de liberté n’aura pas été votée ; puis ensuite, toujours, en mettant en œuvre la loi qui sera votée au Parlement et qui permettra enfin à chacun de disposer de sa propre fin de vie.

Philippe Lohéac
Délégué général de l’ADMD